domenica 16 novembre 2014

La VETTA!

La VETTA !!!!!


Ok ragazzi perdonate se gli aggiornamenti non saranno proprio lucidi e perfetti ma scrivo dall'Ipad ( e come sapete gli schermi touch non li digerisco), da steso e con un dolore alla schiena insistente e fastidioso .... Ma andiamo avanti con calma che già vi sto facendo una testa tanta a quest'ora del mattino.

Purtroppo lunedì 6 ottobre sono stato nuovamente ricoverato d'urgenza al Rizzoli a causa di alcuni tremendi dolori all'altezza del torace e della schiena ( identici a quelli che portarono al peggioramento di agosto), e li ovviamente si sono subito attivati per farmi tutte le analisi del caso. Tac, radio, tutte analisi cui i risultati un soldato già se li sente prima e non si stupisce se entra il PRIMARIO,
Esordisce con un " dobbiamo parlare" e prosegue con testuali parole: " ABBIAMO FATTO IL POSSIBILE ". ....



È vero avete fatto il possibile come io ho fatto il possibile. È stata una guerra lunga dura ed una scalata estenuante, ma sapete cosa??? Io una VETTA l'ho raggiunta.
Ok, non è la VETTA Per cui ho combattuto ma vi assicuro che è una VETTA BELLISSIMA
Una vetta che CHIUNQUE DOVREBBE VEDERE.....



Alessio......

giovedì 2 ottobre 2014

Adolescenti e Cancro

Come promesso (anche se in ritardo, come mio solito) oggi vorrei presentarvi un progetto ambizioso messo su da una persona veramente fantastica: Rebecca Domino. Ma partiamo prima dicendo CHI è Rebecca Domino.
Rebecca Domino è una scrittrice emergente che dedica la sua vita ad aiutare gli adolescenti malati di cancro e fino ad ora lo ha fatto con libri, raccolte fondi, diffusione di storie, ecc.
Dal 2 settembre, tuttavia, Rebecca ha aperto uno splendido sito internet: Adolescenti e Cancro.
Il sito è rivolto a tutti quei ragazzi tra i 13 e i 24 anni che hanno (o hanno avuto) il cancro e vogliono informarsi, condividere le proprie storie, trovare amici, idee e chi più ne ha più ne metta.
La particolarità del sito è che vi è un intera sezione ("Conosci ragazzi come te!") dedicata interamente a coloro che hanno voglia di conoscere nuovi amici per fare amicizia, cercare supporto, conforto o semplicemente farsi quattro chiacchiere.
Inoltre la malattia è vista a livello "internazionale": nel sito non troverete solo storie di ragazzi italiani, ma di moltissime nazionalità perchè così come la malattia non conosce confini neanche l'amicizia, il supporto e le cure dovrebbero averli.
A questo punto vi starete domandando: "Ma perchè fare tutto questo?".
La risposta è che specialmente in Italia l'argomento "cancro" è ancora molto poco trattato, se ne parla pochissimo perchè si preferisce voltare la testa dall'altro lato e far finta di nulla. Così un ragazzo che dall'oggi al domani si ritrova catapultato in un mondo come questo spesso può rimanere spaesato e ritrovarsi completamente solo senza supporto, informazioni o nulla. Adolescenti e Cancro vuole essere una sorta di "fune di salvataggio" per tutti quei ragazzi che cercano aiuto e non sanno dove trovarlo.
Ovviamente non starò qui a descrivervi tutte le splendide idee presenti nel sito, vi invito a dare uno sguardo voi stessi, questo è l'indirizzo http://adolescentiecancro.weebly.com/, chissà che anche voi non possiate trovare qualche informazione o idea interessante.
Mentre qui potrete trovare la pagina facebook https://www.facebook.com/adolescentiecancro/timeline piena di iniziative e news.

Ma passiamo alla domanda da un milione di euro: il sito funziona?
Beh, vi dico solo che ad oggi, dopo appena un mese dall'apertura del sito, si è già formato un nutrito gruppo di ragazzi/e chi in remissione, chi ancora no che passano le giornate a chiacchierare, scambiarsi idee, fare progetti, darsi una mano, ecc. proprio come degli amici normali, nonostante la distanza che li separa e io sono fiero di farne parte.
E tutti noi siamo ragazzi che se non fosse stato per la generosità di Rebecca probabilmente mai ci saremmo incontrati, per questo dico: grazie Rebecca!



Alessio


venerdì 26 settembre 2014

Ma quanto è Candida questa montagna!

Sisi, direi che questa montagna è così Candida che abbaglia! E non lo dico per dire eh, abbaglia sul serio, dovreste vederla.

Si, vi porto altri rapidi aggiornamenti più un'anticipazione, e il primo che fa lo spiritoso sulla mia presenza qui dopo così poco tempo gli faccio mangiare tutte le razioni K scadute, quindi non voglio vedere scritte in corsivo in questo post. Intesi? Bene.

Dunque, ricordate quando nello scorso post avevo detto di aver risolto il problema della deglutizione? Beh, era una palla.
La dottoressa mi aveva dato delle gocce (che però dall'odore e dal sapore sospetto fossero disinfettante) che alla fine non sono servite ad un ciufolo ed anzi, la situazione ha cominciato a peggiorare. Alla fine sono arrivato alla condizione che per ogni boccone dovevo bere un abbondante sorso d'acqua per non strozzarmi ed ovviamente la situazione non era sostenibile. E a cosa poteva pensare la mia mente fantasiosa?
"Sarà la massa tumorale che preme sull'esofago e non mi fa deglutire" oppure "O magari è un problema neurologico".

Eeeeehhh.....
Felicità, è tenersi per mano
Andare lontano la felicità.
E' il tuo squardo innocente
In mezzo alla gente la felicità.
E' restare vicini come bambini
La felicità...

Bene, con queste strambe idee martedì mi presento a Bologna per il mio bitterino settimanale e durante la visita pre bevuta spiego tutto alla dottoressa di turno. La prima cosa che mi fa fare è spalancare la bocca per guardare la gola e cosa trova? Suvvia non è difficile, indovinate...

Una splendida ed abbagliante Candida in stadio anche abbastanza avanzato! Alè!
In quel momento avrei voluto tanto baciare la dottoressa per il sollievo, ma fortunatamente mi sono contenuto.
E quindi niente, per prima cosa ho dovuto rinunciare al bitterino settimanale, perchè con una Candida in stadio avanzato come l'avevo io era sconsigliabile berlo (così mi son pure fatto 1200km per rimanere a stomaco vuoto) e poi ho dovuto cominciare una bella terapia antifungina per poter tornare ad ingoiare. Ad oggi, dopo 3 giorni di terapia ancora devo mangiare lentamente e a piccoli bocconi ma almeno non devo imbottirmi d'acqua ogni volta!

Però sono contento, la montagna quando è candida è più bella no? Cosa c'è di più bello che scalare un monte candido sotto ad un caldo sole estivo? (beh, quasi non più estivo). Sono così contento che quasi potrei mettermi a cantare...se solo non ci fosse il pericolo di scatenare una valanga di proporzini titaniche...

Passiamo all'anticipazione và: entro il finesettimana vi presenterò un fantastico progetto creato da una fantastica persona, quindi siate pronti e stay tuned!



Alessio

giovedì 18 settembre 2014

Questi miscredenti...

"Due aggiornamenti nell'arco di 4 giorni?! Un evento!"

Eh beh, ve lo dicevo che stavo migliorando! Ma comunque è un aggiornamento rapido.

"Meglio che niente..."

Bene, il 16 ho fatto la mia brava quarta infusione di liquidi e...approposito!!...ve l'ho detto che sono stato promosso al San Bittèr? No? Ebbene si, questa nuova terapia cominciata ad agosto è proprio a base di San Bittèr. Non mi sbaglio.
Comunque, cosa dicevo? Ah si, il 16 ho fatto la mia brava quarta infusione di bitterino e ne ho approfittato anche per risolvere la questione deglutizione, purtroppo la dottoressa che faceva le visite non era quella di sempre, andava un po' molto di fretta e così non gli ho potuto chiedere della risonanza alla testa, vabbè, alla fine martedì son di nuovo su e lo chiederò allora.
Detto questo stavolta è successa una cosa che riflette perfettamente quanto i medici credano in questa terapia.
Ero in attesa che mi chiamassero per cominciare l'infusione quando passa il primario, mi vede, si siede affianco a me e cominciamo a parlare di come mi sento. Ovviamente io gli riferisco oltre ai piccoli fastidi anche i progressi e le buone notizie, per un interminabile secondo il suo volto si è trasformato in un misto di tenerezza e compassione, poi è tornato normale e ha detto "Oh, almeno qualche piccola soddisfazione...", poi ci ha salutato e se n'è andato.

Ora, tu servo della medicina, osi guardare me fiero soldato scalatore con compassione e tenerezza???
DUBITI CHE POSSA SCALARE LA MIA MONTAGNA? MA SCHERZIAMO?

Vediamo...potrei fargli trovare una mina sotto al letto oppure imbottirgli l'ufficio di napalm? Voi che dite? Idee? Certi miscredenti vanno trattati come meritano!


Ok ok, basta, non voglio arrabbiarmi, anche perchè c'è pure una buona notizia sotto il fattore "peso".

 Ad oggi, ladies e gentlemen abbiamo sfondato la soglia dei 57kg!! Mai successo da quando sono in vita!!







 Adesso l'obiettivo sono i 60...sperando non ci metta una vita per raggiungerli.
Troppo oltre non vorrei andare, vabbè che 1,83 per 60 ancora si è considerati sottopeso, ma io ho una scalata da fare, mica posso appesantirmi troppo. Avete mai visto uno scalatore (soldato per di più) grassone? Ecco.
Non voglio mica diventarlo io!



Alessio












domenica 14 settembre 2014

Update!

Come promesso eccomi con qualche novità, e stavolta non ci ho messo quasi un mese per portarvele...stiamo migliorando!

Comunque, parlo di novità perchè di aggiornamenti non ce ne sono essendo passato troppo poco tempo dall'inizio della nuova terapia: la prima infusione l'ho fatta il 19 agosto e ad oggi ne ho fatte appena tre, decisamente poche per stabilire se abbiano avuto un qualche tipo di effetto oppure no.
Le novità, più che novità sono buone notizie!

"Nuooo!! Ma davvero?!"

Eh si...

"E finalmente cribbio! A furia di leggere sto blog mi stavo deprimendo! Per essere un soldato ti piace prendere calci nel sedere a destra e a manca eh!"

E pure avete ragione...

Ma sorvoliamo.

Dopo qualche giorno dalla seconda terapia ho notato che il respiro rumoroso e la tosse persistente hanno cominciato a scemare gradualmente. Così, se prima sembravo un vecchio trattore arrugginito degli anni quaranta in funzione ora invece sembro una macchinetta per i poc corn: il respiro rumoroso è completamente svanito mentre la tosse è nettamente diminuita.
Ovvio, ancora non riesco a fare più di 500 metri camminando e parlando e il mio respiro profondo equivale ad un respiro normale di un altra persona, ma è normale, sto lavorando con un solo polmone, quindi chi si lamenta!
Proprio in questi giorni sono stato ad Assisi per un piccola vacanza-break e davvero mi sono stupito di qunanto io sia riuscito a fare in rapporto a quel che ho. 
Per quanto riguarda il dolore non ho idea di come sono messo in quanto essendo sotto oppiacei tutto è mascherato...e per fotrtuna aggiunerei io.
Unico effetto collaterale particolarmente fastidioso deriva proprio dall'antidolorifico che ultimamente mi sta causando qualche problema nella deglutizione, ma questo lo farò subito presente alla prossima salita ai medici che (si spera) mi diano qualcosa per risolvere questo fastidioso problema. 
E pensate che sia finita? Ancora no!
Ricordate quando vi dicevo di essere sempre stato un ragazzo magrissimo che non metteva un etto? Bene, con una piccola spinta della cura cortisonica che sto facendo insieme agli antidolorifici sono passato dai 47kg per 1,83 (avete letto bene) post "dieta dell'uccellino" ai 56,5kg di ora. QUASI 10 CHILI!!!

"Seh, ma col cortisone bari!"

Bugia! Il cortisone serve solo da stimolo! Datemi le mie soddisfazioni!


Bon, ora che vi ho portato le buone notizie e fatto il mio lavoro da soldato passiamo ai programmi futuri:
la quarta infusione dovrei averla, valori permettendo, il 16 e in questa data mi piacerebbe anche chiedere ai medici la data di un eventuale risonanza alla testa. Ormai è passato abbondandtemente un mese e mezzo dall'ultima radio e io vorrei tanto sapere ste macchie all'encefalo che fine hanno fatto...anche se, data la scomparsa di giramenti di testa vari, un idea ce l'avrei, ma non lo diciamo.

Insomma la scalata continua, come sempre, però il fatto che ci siano questi piccoli segnali del respiro e della tosse fa comunque ben sperare in qualcosa di più grande. Magari in una piazzola di sosta con telefono SOS. Chissà.
Intanto andiamo avanti, che chi si ferma è perduto!



Alessio





lunedì 25 agosto 2014

Capolinea? No grazie!

Avete ragione, avete ragione, come al solito sono in ritardo ma vi giuro che questa volta sono successe così tante cose che ho voluto aspettare un periodo di riposo per riportarle tutte, altrimenti avrei dovuto scrivere quasi un post ogni due giorni.
Ed ora eccomi qua per aggiornarvi degli avvenimenti degli ultimi...mmmhh...25 GIORNI?!
Corbezzoli se sono in ritardo!!!

Bando alle ciancie.
Se non ricordo male eravate rimasti che stavo facendo le radio per le macchie al cervello. Beh, le radio sono passate in modo più o meno pulito: periodi di nausea e giramenti di testa a parte davvero non ho avuto altri tipi di problemi. Certo, adesso è possibile di nuovo leggere il futuro sulla mia lucida capoccia ma quello è il male minore, anzi, è un ottimo modo per arrotondare che di questi tempi fa sempre comodo (approposito, chi ne vuole approfittare il primo consulto è gratis).
Comunque, per vedere quanto sarebbero state efficaci queste radio avrei dovuto aspettare almeno un mese e mezzo per far riassorbire l'edema cerebrale dovuto dagli stessi raggi e così i medici mi danno due settimane di pausa dalle chemio per riprendermi dalle radio.

Una Pausa!! Un po' di tranquillità!!! Che può andare storto?


 ...


Quando mi taglieranno questa lingua magari smetterò di autosfigarmi...



Bene, diciamo che nel mese e più di pausa dalle chemio dovute da radio, pausa di riposo, ecc. la situazione al livello polmonare (e non solo) è precipitata rapidamente.
Già dopo neanche una settimana dall'ultima radio ho cominciato ad avvertire tremendi dolori al livello del torace e della schiena che ovviamente mi hanno fatto insospettire all'istante, i primi periodi sono riuscito a controllarli con gli antidolorifici classici ma poi neanche questi hanno più avuto effetto.
Giunto a Bologna ho subito fatto una TAC di controllo e prevedibilmente le notizie non erano buone.
La massa si è allargata ulteriormente, e in più adesso c'è anche del liquido intorno al polmone che mi causa respiro affannoso e una tosse perenne. Senza contare dei nuovi noduli all'altezza del pancreas e neanche ricordo più dove. I medici, preoccupati, mi hanno subito prenotato una visita radiologica per vedere se si poteva intervenire con le radio per cercare di limitare la crescita, ormai immune alle chemio a quanto pare.
Esito della visita radiologica: negativo.
Secondo il radiologo la radioterapia, a causa del liquido e della grandezza della massa, porterebbe più problemi che benefici e che quindi è altamente sconsigliata. Inoltre mi aggiunge che il polmone è già molto se funziona al 20% ed è per questo che sono sorti i problemi nella respirazione.

Beh che dire, venire a sapere da un giorno all'altro che le chemio non riescono a far regredire la massa e che di radio non se ne parla non è il massimo.
E ora? Quali sono le alternative? Siamo giunti al capolinea?
Queste erano le domande che mi giravano all'uscita dello studio del radiologo. Eppure ero stranamente tranquillo.
Il giorno dopo i medici mi mettono davanti a due opzioni (che comunque mi aspettavo già da giorni):
1. Arrendersi, cominciare una terapia palliativa, e andare avanti finchè si riesce.
2. Fare un ultimo tentativo disperato e provare un farmaco già provato in precedenza (per l'osteosarcoma) e vedere se fa effetto.
Ora, in un primo momento ero un po' titubante, anche perchè riprendere delle chemio con un corpo ormai debilitato come il mio non so quanto avrebbe potuto aiutare, cioè della serie "per salvarlo lo stendiamo". Tuttavia i medici mi hanno assicurato che questa terapia non sarà una di quelle bombe che ho fatto in passato e che quindi di pericoli non ce n'erano.
A questo punto la scelta tra l'issare bandiera bianca e tentare quest'ultima strada direi che era più che scontata, specialmente per un soldato ligio al suo dovere. E così ho deciso.
Ovviamente mi hanno fatto cominciare la chemio il giorno stesso la mia decisione (di tempo ne avevamo perso fin troppo) e ora si va avanti così, nella speranza che quest'ultima cartuccia possa portare  suoi frutti. Anche se questo lo sapremo tra almeno un mesetto o poco più con la nuova TAC, quindi ci si prepara ad aspettare.
Probabilmente molti si staranno chiedendo come mi sento in questo momento. Beh, che dirvi, continuo ad essere tranquillissimo. Tutto quello che c'era da fare, da provare, da sperimentare l'ho fatto; non ho lasciato vie inesplorate e quindi non ho rimpianti, il mio l'ho fatto e non ho nulla da rimproverarmi. Ora tutto sta nel destino e in questa terapia, se deve andare bene va bene, altrimenti ho fatto il possibile e sono soddisfatto delle mie scelte.
Ritengo che, quando si sa di aver fatto di tutto, di aver dato il possibile e di non aver rinunciato a nulla, semplicemente ci sia bisogno di mettersi da parte e vedere come la situazione evolve. Affannarsi e disperarsi non serve a nulla, la vita è questa e c'è ben poco che si possa fare per cambiarla, tanto vale viversela e accogliere tutto quello che ci viene dato, di bello e di brutto.

Proprio stamattina, riflettendo sulla mia situazione, pensavo che sembra quasi che il destino mi abbia fatto la sua proposta: lui mi avrebbe fatto scalare comodamente e senza fatica la mia montagna, ma probabilmente io in cima non ci sarei mai arrivato; invece quasta montagna ho deciso di continuare a scalarla IO perchè anche se solo con l'1% di probabilità in cima ci voglio arrivare.



Alessio    


mercoledì 30 luglio 2014

Piccoli problemi di percorso...

Ebbene si, la mia mancanza forzata è stata causata ancora una volta da qualche piccolo (insignificante, proprio) incidente di percorso di cui già vi avevo anticipato un po' di giorni fa con un rapido telegramma.
Eh già, perchè dopo manco una settimana dal mio ormai abituale Vodka Party mi ha colpito una combo formata da blocco intestinale più discesa delle difese immunitarie sotto zero con conseguente febbrone da cavallo.
Fortunatamente, e dico fortunatamente, che mi trovavo ancora a Bologna per fare le radio (poi rimandate) per le macchie all'encefalo, così che sia stato ricoverato immediatamente al Sant'Orsola nel quale son guarito dal blocco + febbrone in appena (si fa per dire) 8 giorni...situazione identica a quella della broncopolmonite di fine anno scorso nella quale stetti 2 mesi in ospedale al Cardarelli e rischiai un polmone causa incapacità dei medici eh, ma sorvoliamo.
Dicevo, dopo 8 giorni di ricovero sabato mattina mi dimettono, ma mica per liberarmi eh, nono, perchè per lunedì al Bellaria erano già pronti ad iniziare le radio che erano state rimandate. 5 trattamenti in 5 giorni, da lunedì al venerdì e poi a seguire rivalutazione della situazione. E così ora sono qui, in un appartamentino in quel di Bologna a farmi i ciufoli miei mentre attendo gli ultimi due trattamenti di radioterapia. Tre sono andati, mancano gli ultimi. Debbo ammettere che comunque a parte un po' di mal di testa inizialmente è un po' di nausea qua è la di effetti eclatanti non ne sto avendo e questo già è un fattore importante. Mo stringiamo i denti, andiamoci a fare ste altre due radio e speriamo che stavolta il "buon" vecchio destino (a proposito, ma qualcuno poi l'ha visto?) me ne mandi una buona e mi faccia sparire queste macchie. Farovvi sapere.

Per quanto riguarda la dieta di cui vi parlavo la volta scorsa direi che è stata decisamente accantonata e a nulla sono valse le proteste di mia madre che davvero ci credeva molto, ma io davvero non ce la facevo più. Non me la sento di dire che la causa del blocco intestinale possa essere stata la dieta (anche se una dieta squilibrata potrebbe aver contribuito), fatto sta però che in 2 anni non avevo mai avuto problemi del genere e mai come stavolta il ciclo di chemio era pure stato più debole in vista delle radio. Comunque non è stato questo a farmi interrompere la dieta ma un fattore psicologico, tenete a mente queste mie parole: IO IL CIBO DEGLI UCCELLINI NON LO RIESCO A MAGNÀ.
Aggiungiamoci il colpo di grazia sferrato dal primario del reparto di chemio e da una dottoressa che più o meno con queste parole ci fa "Ma fategli mangiare quello che vuole, pure una pizza con salsicce se lo desidera". Questo per denotare che studi scientifici provati che rapportano alimentazione e malattia ancora non esistono. E la frittata è fatta.
Bye bye, dieta dell'uccellino!
Poi, io non sono mai stato un gran mangione, ma se mi togliete carne, pesce, latte e derivati, proteine animali varie, zuccheri in qualsiasi forma e pure buona parte delle verdure io vado al manicomio eh; giuro, potrà sembrare strano, ma la mia lucidità mentale stava calando drasticamente, il cibo ha pur sempre la sua importanza. Più i giorni passavano e più mi deprimevo, ho scoperto che l'alimentazione è davvero importante sotto questo punto di vista.
E niente questi erano i piccoli problemi di percorso che mi hanno tenuto per qualche tempo lontano dal blog, mail, ecc. e anzi, mi scuso da subito se ho trascurato qualcuno ma solo da poco ho ripreso (quasi) la vita normale.
Tuttavia, prendiamola sempre con filosofia e diciamo che quello appena passato era un punto particolarmente difficile della scalata a cui il destino mi ha costretto. Un punto che però ora pare superato, e quindi si va avanti, la cima prima o poi deve arrivare no?! Pure l'Everest ne ha una...



Alessio

giovedì 24 luglio 2014

Avviso Urgente!!

A tutti gli affezionati (e non) lettori:

Non sono scomparso    stop     Blocco intestinale con conseguente infezione     stop      In ospedale da una settimana    stop     Il grosso è passato e a giorni esco     stop     Vi spiegherò meglio al mio ritorno stop     #lettoristatesereni


*Fine*

mercoledì 9 luglio 2014

Non sono mica un uccello!!!

Via, anche questo Vodka Party è andato...
Certo che il destino è proprio strano eh, prima fa di tutto per farmi cominciare le chemio e poi cambia idea e non vuole più farmele fare: è già la seconda volta in due settimane che l'apparecchio per la centratura è rotto e quindi sono costretto a rinviarla.
Ora le cose son due, o il destino è un grandissimo figlio di mign...ehm...buona donna, oppure il tecnico che deve riparare questo apparecchio dovrebbe darsi all'ippica. Mah...
Intanto c'è una piccola novità di cui non siete informati: durante lo scorso Vodka Party la dottoressa specializzata in stregoner...ehm...cure alternative mi ha proposto di partecipare ad uno studio nella quale dovrò seguire per due mesi una dieta specifica creata con lo scopo di uccidere le cellule tumorali. Più che ucciderle la cura dovrebbe "affamarle" e farle morire, in quanto lo scopo è eliminare tutti quesgli alimenti che potrebbero dare nutrimento al tumore...cioè quasi tutti.
Avete presente la dieta vegana (che già di suo è abbastanza rigida)? Bene, la mia è molto ma molto peggio.
Vi dico solo che da due settimane a questa parte mi cibo esclusivamente, sia a pranzo che a cena, di zuppe a base di legumi, cereali e semi, più un insalatona. Per il resto posso mangiare poco altro, in quanto le proteine animali non le posso vedere neanche dal binocolo (carne, pesce, latticini e derivati, ecc.), idem zuccheri vari (zucchero, dolci, frutta eccessivamente zuccherina, ecc.), niente alimenti acidi (arance, acque troppo acide, ecc.), non posso cibarmi neanche di determinati tipi di verdure come patate, pomodori, melenzane, peperoni, e infine non posso neanche mangiare alimenti preparati con farina 0 o 00, quindi niente pane (se non di segale), pasta e riso devono essere integrali così come gallette, crackers e biscotti vari. Ah, e non posso neanche mangiare nulla che contenga mais.
"Ma allora di che ti cibi?"
Eh, bella domanda.
A colazione giusto un bicchiere di orrido latte d'avena/di soia/di mandorle (che pare più acqua che latte) con fette biscottate integrali e marmellata bio; a pranzo e a cena delle sbobbazze a base di legumi, cereali e semi più un insalata; e come spuntini crackers/gallette/biscotti a base di soia/segale/avena/ecc. Ho provato anche qualche prodotto confezionato per vegani, come ad esempio hamburger di soia, cotolette di seitan e via dicendo, ma sono cose davvero immangiabili...spero dipenderà dalla marca.
Ora, a me non è che non piacciano i legumi e i cereali, anzi, ma dopo che me li presentano a pranzo e a cena per due settimane e con la prospettiva di doverli mangiare per un altro mese e mezzo la depressione inizia a farsi sentire. Cribbio, non sono mica un uccello che mi debbo cibare di semi e cereali!!!
E niente, negli ultimi giorni sono un po' depresso vuoi per la leggera perdita di peso (e ci credo, con sta dieta!), vuoi per il mangiare ma io davvero in questo momento se potessi mi andrei a fare un bagno in una piscina piena di cotolette, carne grigliata, wurstel e patatine fritte...solo a pensarci mi brontola lo stomaco.
Vabè alla fine sta dieta dovrò farla ancora per un mese e mezzo, ovvero fino alla TAC successiva, poi si vedrà se sta dieta è servita a far regredire almeno di unpo' la massa tumorale oppure se non è servita ad un emerito ciufolo (come io credo).
Passando alle cose serie, ieri durante il Vodka Party i medici hanno ritenuto solo la Vodka non abbastanza divertente e quindi hanno deciso di prolungarmi il divertimento anche a casa con un farmaco chemioterapico a pillole da prendere ogni giorno. Oh, quanto mi vogliono bene i miei dottori...<3
Comunque, premetto che le pillole io ancora non le ho viste, ma spero vivamente che non siano grosse come dei dirigibili come tutte le pillole prese fin'ora...io ODIO prendere le pillole!

Vabè, mettiamo da parte piagnistei e frignate perchè oltre queste brutte novità ce ne saranno anche di belle in futuro. Mi è stato chiesto di collaborare ad un fantastico progetto dedicato ai ragazzi come me malati di tumore e se tutto dovesse andare in porto ne vedremo davvero delle belle. Ma non vi dico altro per ora, altre notizie nei prossimi mesi...STAY TUNED!



Alessio

lunedì 30 giugno 2014

Reward!

Dov'è? Io lo ammazzo! Quant'è vero iddio se lo trovo stavolta lo ammazzo!
Anzi no, stavolta prima lo spello e poi lo ammazzo! Lo squarto! Lo sventro!



Eh? Chi devo ammazzare? Che domande, il destino...
Ma lasciate che vi spieghi.


Andiamo per ordine che di cose ne son successe in questo breve lasso di tempo:
Il 24 ho partecipato come al solito all'ormai consueto Vodka Party e stavolta ho ricevuto anche notizie riguardo la risonanza all'encefalo...il destino aveva deciso.
Peccato che abbia deciso di farmi cominciare a scalare. Si, i medici sono abbastanza certi che le macchie all'encefalo sono collegate alla malattia, seppur asintomatiche, e così hanno deciso di farmi cominciare le radio. Quell'infame del destino mi ha sbattuto in quel zozzosissimo bivio, mi ci ha tenuto per un mese e mezzo per poi decidere di farmi prendere la strada più ripida...anzi, la scalata.
Ah ma se lo trovo io lo strozzo eh. Anzi, se qualcuno di voi lo vedesse da qualche parte o sapesse com'è fatto mi scrivesse che me la deve pagare eh. Se spera che questo mi fermi davvero non sa con chi ha a che fare.
Io...e dico IO, sono arrivato sulla vetta del Monte Bianco...(con la funivia, certo, ma sempre la vetta ho raggiunto)... figuriamoci se mi faccio spaventare da quesi problemi. 
Anyway, già dalla settimana prossima (valori permettendo) dovrei andare a fare la centratura, poi credo che dopo poco dovrei già cominciare la prima delle cinque sedute che mi aspettano. 
Comunque non è finita qui, perchè la mattina del 24 mi sono svegliato con un dolore tremendo su tutto il lato destro del busto. Temendo qualcosa di grave mi sono fatto visitare dal medico del Rizzoli  il quale ha detto che poteva essere un irritazione della pleura e che non era nulla, fatto sta che il dolore aumenta. Così il pomeriggio trascorro 6 fantastiche ore al pronto soccorso perchè temevano avessi un embolia polmonare e mi fanno tutte le analisi del caso.
Ora, io vorrei sapere se sono sfigato io con gli aghi oppure se le mie vene già si sono stancate di punture, antibiotici, chemio, ecc. e hanno deciso di fare sciopero permanente. Fatto sta che gli infermieri del pronto soccorso mi hanno dovuto bucare 4 volte per fare un prelievo e 3 per fare un emogas perchè le mie vene non ne volevano sapere di farsi bucare...piuttosto si suicidavano e si rompevano. E meno male che io non sono il tipo da terrorizzarmi per un ago perchè altrimenti era finita.
Comunque fortunatamente nessun embolia, però si è venuto a sapere che sono comunque a forte rischio, in quanto la massa tumorale ormai ha inglobato completamente l'arteria polmonare e quindi se cresce anche solo di un po' potrebbe otturarla e portare ad un embolia. Questo giusto per aggiungere la cinquantesima spada di Damocle...
Il dolore quindi è dovuto al fatto che la massa preme sulla pleura e lì c'è poco da fare se non prendere un antidolorifico al bisogno. 
"Finito?"
 In realtà no. Oggi infatti sarei dovuto ripartire per l'ennesimo party ma non l'ho potuto fare perchè dopo settimane che non avveniva i valori sono crollati improvvisamente. Ma non di poco eh, siamo vicini allo zero, quindi penso partirò la settimana prossima.
"Ora hai finito?"
Mmmh, si ora ho finito. Dopo due settimane di pace e tranquillità ne ho trascorsa una tremenda...maledetto contrappasso.
Ah, ma la colpa io lo so di chi è. Datemi solo il tempo di trovarlo e lo accoppo io, così siamo tutti più liberi.
Adesso vado che c'ho da cercarlo...



Alessio

 

giovedì 19 giugno 2014

Il ritardo del destino

Lo so lo so, avete ragione, sono in ritardo ma purtroppo non dipende da me.
L'11 alla fine ho fatto terapia e risonanza (una giornata che, non vi dico) ma ovviamente non mi hanno dato il referto in giornata, così teoricamente avrei dovuto aspettare altri 15 giorni, ovvero fin quando non sarei dovuto tornare la volta dopo, il 24.
Ora, dopo aver atteso un mese davanti a sto maledetto bivio pretendono di lasciarmi qui per altri 15 giorni?! A destì ma stai a scherzà? Io c'ho da fare! Io sono pieno di impegni!
Quando sono venuto a sapere della cosa stavo per esplodere. Io gli esiti li voglio ora! Subito! Immediatamente!
Fortunatamente prima di aprire bocca ci penso almeno 100 volte e così ho evitato una figura di niente, ma ovviamente non mi sono arreso: tornato a casa mi sono attaccato al telefono e ogni volta che comunicavo i risultati chiedevo anche della risonanza, alla fine il primario s'è disintegrato i cosiddetti e mi ha detto che appena avrebbe saputo qualcosa mi avrebbe chiamato lui....

Si, in pratica mi ha mandato in modo carino a quel paese.

E niente, aveva detto che mi avrebbe chiamato a giorni ed invece ancora non mi ha fatto sapere nulla...mi sa che il destino è in ritardo, eh.
Eppure io fremo di ricevere le belle notizie, perchè io SO che quelle macchie al cervello non sono nulla, io SO che quelle macchie sono il sintomo della mia idiozia e non c'entrano nulla con la malattia, però mi piacerebbe sentirmelo dire dai dottori, ecco tutto.
Questo è quindi il motivo del mio ritardo, avrei voluto aggiornare con qualche buona notizia ma mi sa che dovrete attendere un altro po'....ma d'altronde attenderei pure 2 ere geologiche pur di avere una buona notizia......













Ma a chi la do a bere, se dopo un mese già sto sclerando...



Alessio

venerdì 6 giugno 2014

L'avvertimento

Paura eh?!
Dite la verità, eravate già con i telefoni in mano per chiamare i soccorsi, eh. Gente di poca fede...

E invece eccomi qua, vivo, vegeto e (quasi) sano. Eh si, la gita fuori casa di 1 giorno è andata veramente bene anche se ho resistito fino al primo pomeriggio, poi i miei polmoni stavano per fare harakiri e così ho deciso che avevo fatto abbastanza.
Ora, la domanda è: si può andare in una città come Roma (si, ero a Roma) e non fare spese?
Suvvia questa è una domanda facile per il gentil sesso.
Ovviamente no. Per chi non lo sapesse sono un grande appassionato di modellismo, in particolare mi cimento a creare diorami militari, specialmente del periodo della seconda guerra mondiale. Bene, giunto lì mi è venuta proprio una bella idea per un diorama e così dopo aver preso il pezzo forte in un negozio di modellismo locale, ho ordinato su internet il resto. Magari quando termino il lavoro posto qualcosina anche qui. Largo agli interessih!

Tornando alle cose serie, è circa una settimana che sono tornato dal Vodka Party e, udite! udite!, niente febbre. Esatto, nonostante i valori del sangue abbiano raggiunto picchi molto bassi, stavolta le difese hanno temuto e ora sono tutte in forma ai posti di combattimento. Hehehe il cazziatone ha funzionato.
Ricapitolando la situazione ora è questa: l'11 ho la risonanza decisiva per scoprire se le macchie all'encefalo sono o no collegate alla malattia, dopodichè, in base ai risultati, si decideranno terapie ed eventuali (si spera di no) radio.
A furia di stare seduto qui nel bivio sto facendo le ragnatele. Le birre son finite, la settimana enigmistica ha esaurito la sua funzione da un pezzo e io vorrei tanto darmi una mossa, ma prima dell'11 il destino non si esprimerà. Dopo una lunga riflessione sul significato della vita e su come comportarmi dopo gli esiti al destino mi sento di dire:
"Caro, mi hai fatto aspettà 2 mesi in questo luridissimo bivio in attesa del tuo verdetto, mo non mi fa avè brutte notizie l'11 che poi giuro ti vengo a cercà, eh. E manco il pardreterno ti potrà salvare dalle mie ire. Destino avvisato...mezzo salvato.".



Alessio

venerdì 23 maggio 2014

Pazzia portami via

Lo dicevo io! Lo dicevo io!!
Non esaltiamole troppo...quelle si montano la testa...si adagiano sugli allori...
Se non fossi stato uno studente avrei fatto il veggente.

E fa pure rima, e tutte le cose che fanno rima sono vere.

Come previsto io (e voi) siamo stati troppo indulgenti con le mie difese scacciapolli...ma tanto io già lo sapevo.
La sera stessa aver scritto l'ultimo post le difese scacciapolli hanno presumibilmente fatto festa; alcool, donnine, insomma devono proprio essersi divertite.
Devono essersi divertite così tanto che la mattina dopo quando la febbre si è ripresentata dovevano star ronfando della grossa. Maledette.
Per colpa loro mi son fatto 4 giorni di febbre e mi hanno dovuto rinviare il Vodka party.
Ah ma stavolta mi hanno sentito eh, sisi. Ieri gli ho fatto un cazziatone di quelli che si ricordano per tutta la vita...altro che discorso pacato. Gli ho detto chiaramente che questo corpo non è un albergo e chi fa il suo dovere rimane, tutti gli altri andassero a lavorare su un parassita se vogliono.
E indovinate un po'...stamattina erano tutte sull'attenti, devono avrer chiamato parenti, amici e amici di amici, perchè il loro numero oggi era spropositato. Buon per me.

Come dite? Parlare con le proprie difese immunitarie non è normale? Devo essere impazzito?

Si, probabilmente è così. Immagino che se tutti i cancer bloggers scrivessero quel che scrivo io probabilmente a quest'ora ci avrebbero internato tutti, quindi forse è meglio tornare ad argomenti terreni prima che la neuro bussi alla porta.

Dunque, dato che il party è rinviato e visto che ora le difese si sono rimesse in riga ne ho approfittato per uscire un po' dalla mia tana (chi mi conosce sa quanto io possa diventare un orso). Nulla di eccezionale eh, giusto un'uscita al centro commerciale (ovviamente non nell'ora di punta) e una passeggiata in centro, ma mi hanno decisamente rinfrancato lo spirito e la mente. Ogni tanto fa bene staccare la spina ed uscire un po', anche se si ha il fiatone dopo 300 metri.
Ma non è mica finita qui, eh no, domani infatti altra uscita (in una località momentaneamente segreta, causa malelingue) ma stavolta starò via tutta la giornata, perciò vi avverto, se non aggiornerò il blog per i prossimi 30 giorni vuol dire che ho osato troppo, ergo chiamate i soccorsi.
Per il resto credo di avervi ragguagliato su tutto, ora devo sol...
oh...
suonano alla porta, torno subito...




Alessio

martedì 13 maggio 2014

Gambe in spalla!

Tre giorni, solo tre giorni ha resistito l'insistente intrusa questa volta, dopodichè le mie difese scaccia polli sono riuscite a prevalere. Avete sentito bene! ancora una volta, le mie temutissime difese imm...si si, tanto avete capito, non c'è bisogno di lodarle troppo altrimenti si adagiano sugli allori.
Diciamo solo che finalmente le mie difese scaccia polli stavolta si sono guadagnate la pagnotta.

Dov'ero rimasto? Ah si, non ho mai cominciato.
Dunque, come ho detto stavolta la febbre ha avuto vita breve e per di più nell'ultimo prelievo prima dell'ennesimo Sambuca Party incredibilmente avevo i valori quasi normali! Globuli bianchi e neutrofili vabbè me lo potevo pure aspettare. Ma l'emoglobina, signori miei, l'emoglobina a 11 non la vedevo probabilmente da 2 anni. Mi ero pure dimenticato che si potesse avere l'emoglobina a 11.
Così, ovviamente, mi sono fiondato a Bologna per partecipare all'ormai solito Sambuca Party prima che il mio organismo cambiasse idea e mi facesse qualche altro scherzetto.
Giunto lì ho scoperto che il Sambuca Party non sarebbe stato più un Sambuca Party.
Eh già, i medici hanno deciso che ne avevo abbastanza di Sambuca (che poi è pure vero eh) e mi hanno promosso (o degradato, dipende dai punti di vista) alla Vodka. Si, finalmente potrò invitare quei miei due amici dell'est a partecipare a questi party!
Non che il succo cambi eh, sempre sotto i fumi dell'alcool per un paio d'ore dovrò stare, però pare che la Vodka io la sopporti meglio. Avrò qualche avo russo mi sa.
Comunque, approfittando dell'alcolico più leggero sto cogliendo l'occasione per uscire più spesso, anche solo per una passeggiata di 15-20 minuti, e devo dire che uscire mi fa proprio bene, specialmente ora che c'è caldo e fa buio tardi. Certo, mi sono accorto che parlare e camminare contemporaneamente per più di 500 metri di fila non è più possibile ma, per Giove, sono stato fermo per quasi 2 anni, che mi aspettavo?!
Se voglio tornare a farmi i 10-15 km di una volta ne avrò da lavorare eh!
Non che il tempo mi manchi, la prossima partenza è prevista per il 18, dopodichè ho una pausa di due settimane e lì ci sarà certamente da sbizzarrirsi.
Mi hai sentito orizzonte? Preparati, sto arrivando!










...e stramazzò dopo 1 km...




Alessio

mercoledì 7 maggio 2014

As usual

*Toc toc*
"Chi è?"
"La febbre, mi faccia entrare"
"No no, non compro niente vai via"
"Come no?! Ho tante belle cose: raffreddore, tosse secca o grassa, mal di testa, dolori alle articolazioni, senso di stanchezza...ne ho per tutti i gusti. E per i più difficili offro anche polmonite e broncopolmonite"
"Ti ho detto che non voglio niente, vai via!"
"Suvvia, almeno ti lascio il catalogo"
"Ho detto di no! Guarda che ti sguinzaglio contro le mie efficientissime difese immunitarie eh!"



 ......













Si, come no. Quelle manco i polli riescono a spaventare...



Alessio

lunedì 5 maggio 2014

In attesa del destino

Eccomi, eccomi, scusate sono in ritardo ma è stata una giornata alquanto movimentata.
Partiamo dall'inizio.

Stamattina di buon ora mi presento in reparto e scopro, con sommo gaudio, che hanno organizzato un Sambuca party a sorpresa, solo che le infusioni stavolta non sono due ma una sola.
Fortunatamente (o sfortunatamente, dipende dai punti di vista) il tutto è durato poco perchè alle 12:30 ho l'appuntamento con il neuroradiologo del Bellaria.
Per chi, come me, entra ed esce dagli ospedali sa più o meno come muovercisi quando se ne incontra uno nuovo. La questione è più complessa quando si entra per la prima volta in ospedali grandi come il Bellaria: ci vogliono minimo 30 minuti, se non di più, per orientarsi, cercare il padiglione interessato, non trovarlo, cercare il punto informazioni, scoprire magari che al bancone c'è un'anziana dislessica che ti confonde più di quanto non lo fossi prima, sbagliare strada svariate volte andando esattamente dal lato opposto dell'obiettivo e così via.
A me, quanto elencato, è successo quasi tutto.
Comunque, fortunatamente alle 12:15 raggiungiamo il nostro padiglione e dopo poco veniamo ricevuti dal dottore.
E poi vabbè, le solite cose, mi visita, guarda le immagini della risonanza magnetica e mi fa qualche domanda. Dopo 20-30 minuti buoni di colloquio la conclusione in parole povere è questa: non è possibile stabilire la natura quelle macchie (entrambe situate nel cervelletto) a causa della mancanza di una documentazione adeguata e dell'ambiguidtà dei sintomi.
Scendendo nei dettagli il dottore ha prima elencato i fattori positivi (ovvero quelli che portano a pensare che le macchie non siano collegate alla malattia) ed è partito con la stessa considerazione che ho fatto anche io, ovvero: 1) se davvero queste macchie fossero collegate alla malattia in 6-7 mesi (la prima cefalea l'ho avuta più o meno a fine estate scorsa) sarebbero dovute crescere tantissimo, infatti l'osteosarcoma al femore in 2 mesi era più che raddoppiato. Invece le macchie che ho io sono relativamente piccole, una è di circa 2 cm, l'altra di circa 7 mm.
2)  Le metastasi da osteosarcoma sono al 90% calcifiche, ed infatti i miei noduli al polmone sono calcifici, mentre quelli al cervello non lo sono.
3) Quando si hanno problemi del genere al cervelletto, anche con noduli di 2 cm, sempre al 90% i disturbi che si hanno riguardano l'equilibrio, mentre i miei disturbi, che precedono la cefalea, sono visivi (riduzione del campo visivo, flash, ecc.) e in questo campo il cervelletto non c'entra nulla.
4) Quando a fine anno scorso ho contratto la broncopolmonite e per 3 mesi sono stato costretto ad assumere antibiotici ogni segno di cefalea è scomparso, salvo poi ricomparire al termine della cura. Viene da se che delle metastasi non vengono certo intaccate da degli antibiotici quindi il passaggio temporaneo dei sintomi è alquanto strano.
Poi il medico è passato ai fattori negativi: 1) la forma delle macchie, in particolare di una delle due, è molto sospetta e compatibile con la forma di una possibile metastasi da osteosarcoma.
2) E' vero che al 90% le metastasi da osteosarcoma sono calcifiche, ma c'è sempre quel 10% in cui non lo sono. Insomma è raro che non lo siano, ma possibile.
3) Idem per i disturbi, c'è sempre quel 10% in cui le metastasi sono asintomatiche. Anche qui raro ma possibile.
Ma quindi se non sono metastasi che sono?
Bella domanda, secondo il dottore potrebbero essere degli ascessi causati dalla broncopolmonite, insomma i virus sono arrivati anche al cervelletto e hanno creato questi ascessi e questa teoria è supportata dal fatto che quando ero sotto cura antibiotica ogni sintomo è scomparso.
In conclusione il medico non si è voluto sbilanciare troppo, di certo non ha intenzione di cominciare delle radioterapie con così poche informazioni a disposizione, ne ha ritenuto opportuno prescrivere una biopsia che è un esame anche molto invasivo.
Che fare quindi?
Niente, si aspetta, l'11 o il 12 giugno dovrò fare una nuova risonanza e vedere l'evolversi della situazione, se le macchie son cresciute immagino si inizi subito con la radioterapia perchè a quel punto ogni dubbio sarà fugato; se invece le macchie si rimpiccioliranno allora davvero potrebbero essere di semplici ascessi causati da virus.

Che dire, sembra che il destino mi abbia lasciato davanti al bivio e stia decidendo cosa fare, se mandarmi a scalare una montagna o se farmi proseguire sulla salita.
Dipendesse da me noleggerei un elicottero e arriverei direttamente a destinazione ma ovviamente ciò è possibile solo nel mio cervello bacato (e bucato).
Per quanto mi riguarda non posso fare altro che sedermi di fianco al bivio, aprire una birra e attendere con pazienza la decisione del destino.
Sperando che stavolta sia un po' più magnanimo del solito.




Alessio

domenica 4 maggio 2014

Un aiuto concreto

Dedico questo post non ad un aggiornamento della mia situazione ma per darvi un'informazione molto importante.
Come sapete (e se non lo sapete fate ammenda!) l'11 di questo mese è dedicato a tutte le mamme del mondo. In questa particolare occasione l'AIRC sarà presente in tutte le piazze italiane (principali e non) per regalare, in cambio di una piccolo contributo di 15€, l'Azalea della Ricerca da tenere o regalare ad una persona cara.
I fondi saranno destinati interamente alla ricerca sui tumori femminili.
Per conoscere la piazza più vicina a sé basta cliccare sul banner qui lateralmente  ------------------->
e cliccare su "trova piazza" oppure (per i pigri) andare a questo indirizzo.
E' un gesto piccolo ma molto importante, perchè se io e molte altre persone oggi siamo ancora qui è grazie anche ad iniziative come questa e alla generosità della gente.
Per ora non c'è altro, ci si vede in piazza!!



giovedì 1 maggio 2014

Il bivio

Ed eccomi tornato da quello che sarebbe dovuto essere l'ennesimo Sambuca party. Dico "sarebbe dovuto" perchè è saltato a causa di un contrattempo, ma andiamo per gradi.
Ci eravamo lasciati che mi era rimasto un solo battaglione di neutrofili e che avrei dovuto fare delle analisi per sapere se finalmente almeno una parte di quelli andati in ferie erano tornati.
Ebbene si, e hanno pure portato parenti, amici e amici di amici da fuori, tanto che il loro numero era più di 5 volte maggiore del dovuto.
"Tutto a posto" direte voi.
Ebbene no, perchè tempo 2 giorni e 1 un uscita distensiva con i parenti che il loro numero è tornato ad essere quasi quello di prima tanto che la terapia era a rischio. Evvabbè, almeno un uscita me la sono fatta.

Comunque, il 28 notte parto e il 29 mattina mi presento per il ricovero in ospedale per fare una risonanza magnetica all'encefalo dato che da mesi soffro di cefalee, che abbiamo però sempre addebitato alle chemio, ma che è venuto il momento di controllare. Beh a parte l'attesa di 4 ore e i 40 minuti passati tra assordanti schioppi (e chi ha fatto almeno una risonanza magnetica in vita sua sa di cosa parlo) tutto è filato liscio...fino alla sera stessa.
I medici hanno infatti deciso di tenermi per la notte in quanto il giorno dopo (ovvero ieri) molto presto prima della terapia dovrò sottopormi a quel famoso piccolo intervento per mettere il port che avrei dovuto mettere la volta scorsa.
Dicevo, tutto fila liscio fino le 18-19 circa, quando viene la dottoressa per comunicarmi gli esiti della risonanza la quale mostra delle macchie di dubbia natura in entrambe gli emisferi dell'encefalo.
Questo ovviamente stavolge tutto e mette sul chi va là i medici, i quali decidono immediatamente di interrompere la attuale terapia, prenotarmi una TAC torace per il giorno dopo e prenotarmi per il 5 maggio una visita con un altro medico dell'ospedale Bellaria, esperto in questo campo, per valutare la natura delle macchie e se il caso di cominciare con la radioterapia.
A questo punto del viaggio mi trovo davanti ad un bivio: se le macchie dovessero rivelarsi collegate alla malattia cambierò completamente terapia (per la terza volta) e a questo punto la ripida salita che sto percorrendo si tramuterà in scalata; se invece le macchie si riveleranno di altra natura continuerò con questa terapia e la salita rimarrà tale. Quale strada prenderò? Non lo so, sarà il destino a sceglierla, io lo saprò solo il 5 maggio.

Ieri mattina mi svegliano di primo mattino per portarmi in sala operatoria per mettere finalmente sto benedetto CVC. Sono tranquillo perchè il giorno prima la dottoressa mi ha detto che, essendo l'intervento per impiantare il port più invasivo degli altri tipi di CVC, il paziente viene addormentato. Così lascio il mio fedele martello anestetizzatore in camera e mi dirigo in sala operatoria.
Qui mi accoglie un infermiera, molto gentile tra l'altro, che inizia a prepararmi per l'intervento e inizia a chiedermi "Sei preoccupato? Tanto non ce n'è motivo eh"
Io: "Nono, il mio problema è che non sopporto essere sveglio durante gli interventi, ma tanto la dottoressa mi ha detto che mi addormenterete quindi sono tranquillo"
Mi guarda.
La guardo.
E prima che proferisca parola ho già capito tutto.
"Guarda, non so quale dottoressa ti abbia detto una cosa simile ma per questo tipo di interventi noi non addormentiamo, al massimo ti sediamo un po' ma rimarrai vigile".
Credo di averci messo 20 secondi buoni per metabolizzare la "bella" notizia. Dov'è il mio martello quando ne ho bisogno?
Rassegnato all'idea di rimanere sveglio e sentire il dottore armeggiare sul torace mi faccio sedare. Rimango vigile per 2 minuti, poi non ricordo più nulla.
Fortunatamente la sedazione ha fatto il suo dovere e se pure durante i 30 minuti di intervento sono rimasto sveglio ora non ricordo niente se non delle leggere punture quando mi hanno messo i punti.
Che dire, per stavolta mi è andata bene e adesso si tratta solo di sopportare il dolore post intervento che durerà 2-3 giorni, poca cosa.
Come ultima tappa della giornata mi fanno fare la TAC al torace la quale però non mostra cambiamenti significativi rispetto alla precedente di 1 mese fa e così il programma del giorno prima rimane inalterato.
Poi finalmente tutti a nanna che il giorno dopo si torna a casa.

E infatti ora sono qui, mezzo "imbambolato" a causa degli antidolorifici ma contento di essere finalmente a casa, anche se per poco visto che domenica sera devo ripartire. 
Per il momento però mi godo il presente, al futuro poi ci penserò, ora ho tante cose da fare. Il destino può aspettare.




Alessio




mercoledì 23 aprile 2014

C'è nessuuuuno?!

Ok, parto con l'avvertirvi che non sono morto (come qualcuno potrà aver ipotizzato), il lungo periodo di assenza è stato dovuto principalmente al fatto che la mia testa di niente mi ha fatto dimenticare a Bologna l'alimentatore del pc e quindi non ho potuto aggiornare il blog prima. In realtà ancora non sono rientrato in possesso del prezioso aggeggio e sto aspettando che me lo spediscano (se non l'hanno già fatto), peró dato che i tempi sembrano essere lunghi mi sono deciso a scrivere dall'ipad.
"E allora perchè non l'hai fatto prima, genio?" vi starete chiedendo.
Beh il fatto è che io odio scrivere lunghi testi sul touch e comunque il computer ha il pregio di essere più immediato e di avere lo schermo più grande...insomma è più comodo.Tuttavia viste le circostanze eccomi qui.
Partiamo dal Sambuca party della settimana scorsa.
Partiamo col fatto che non ho messo il CVC poichè già c'erano 4 persone, quindi mi sa che lo metterò la volta prossima...ma tanto son tranquillo perchè il martello per l'anestesia me lo porto da casa.
Comunque, replica è andata benissimo, stavolta ero così euforico che ho deciso di non partecipare a nessun gioco e rilassarmi per tutta la durata della festa. Dopotutto 3 ore per fortuna passano subito (chissà perchè non la pensavo allo stesso modo quando andavo a scuola).
Tornato a casa ci sono stati i soliti 2-3 giorni di post sbornia, roba che se mi avessero fatto un elettroencefalogramma sarebbe uscito completamente piatto, e poi fortunatamente ho iniziato a sentirmi bene.
Ebbene si, dopo il post sbornia mi sentivo così bene che per un attimo ho pensato che le difese immunitarie non sarebbero scese stavolta. Povero, piccolo, ingenuo Alessio.
Evidentemente avevo sopravvalutato le mie difese immunitarie.
E infatti dalle analisi di sabato scorso siamo venuti a sapere che i neutrofili hanno deciso chi di passare a miglior vita chi invece di andare a farsi il fine settimana fuori, tanto che a rapporto ne erano rimasti circa un battaglione, mal equipaggiati e mal addestrati.
E così ricomincia il periodo di riposo...beh, più clausura che riposo. Per ora l'ultima resistenza immunitaria resiste e ancora non mi sono beccato nessun virus e spero resisti almeno fin quando gli immunostimolatori non inizino a fare effetto.
Quindi niente ora sono qui, con pigiama di pile e vestaglia a dispetto dei forse 20 gradi di casa in attesa del peggio...mi manca solo la scodella in testa e lo sguardo allucinato e poi potrebbero spedirmi direttamente in neuro.
Per ora credo sia tutto, domani ho le prossime analisi e spero davvero che escano buone perchè almeno una passeggiata mi piacerebbe farla prima di partire di nuovo.
È strano, la stessa passeggiata che tempo fa mi sembrava una cosa scontata e poco divertente adesso mi sembra una cosa bellissima, un momento di svago per staccare la spina e osservare il mondo che cambia con i miei occhi. Dopo un po' anche il più orso del mondo (io) si stuferebbe del paesaggio della finestra di casa propria e desidererebbe sgranchirsi le gambe.
Peccato che ci sia bisogno di perdere una cosa prima di apprezzarla a pieno.
Ok, stasera sono stranamente sentimentale, meglio chiudere qui, eh?



Alessio


venerdì 11 aprile 2014

Gioia e gaudio!

Nuntio vobis gaudium magnum: habemus neutrofili!

Ebbene si, dopo 4 siringhe di immunostimolatori e un discorso lungo e appassionante i neutrofili sono finalmente saliti quasi, e dico QUASI al limite minimo: 1900.
Una piccola conquista pagata al prezzo di qualche mal di schiena e qualche dolore alle articolazioni dovute agli immunostimolatori. Non male direi.
Per quanto riguarda il resto dei valori tutto è tornato alla normalità (alla normalità per un ragazzo che si sottopone a chemioterapia da quasi 2 anni, si intende), tranne che per l'emoglobina che pare essersi innamorata del numero 9,3. Io gli dico di puntare almeno al 10, ma niente, si accontenta.

So cosa state pensando...
"Embè sti risultati degli ultimi esami ce li dici o vuoi continuare a fare battute da cretino?"

Ebbene, ho i risultati ma sono scritti in dottorese.
Avete presente quella lingua che riescono a comprendere solo medici e farmacisti? Bene, raddoppiate la difficoltà perchè nel referto ci sono solo numeri senza valori di riferimento.
Capirete bene che mi sono ritrovato davanti ad un rebus.
Ovviamente non mi sono arreso, e armatomi di ipad ho cercato di destreggiarmi in quel mare di numeri, simboli e grafici. Sono riuscito a scoprire che ho giusto qualche valore di poco alterato ma oltre questo il risultato è stato un tremendo mal di testa e così ho issato bandiera bianca.
Tutto questo per dirvi che verrò a sapere se gli esiti sono buoni o no solo quando andrò nuovamente a Bologna per la replica del Sambuca party...e cioè mercoledì.
Io sono ottimista, voglio dire, a dispetto di tutto mi sento alla grande (fisicamente e non) e quindi non vedo che problemi potrei avere...mi rendo conto che quest'ultima frase detta da uno che ha il cancro non ha molto senso, ma che volete che vi dica, davvero sento che andrà tutto bene.

Detto questo vi saluto, devo andare a prepararmi psicologicamente per mercoledì.
Presto la mia gioia toccherà nuovamente picchi inimmaginabili per voi comuni mortali.
Si, ok, la smetto...



Alessio

martedì 8 aprile 2014

Buone nuove!!

Oggi sono arrivati gli esiti di quasi tutte le analisi e fortunatamente, a parte la VES leggermente alta, tutti i valori erano in regola. Dico "quasi" perchè mancano ancora gli esiti di un ultimo esame abbastanza importante che però arriveranno venerdì, tuttavia da queste analisi si può iniziare a pensare che il mio midollo osseo non abbia problemi ma che sia semplicemente mooooolto pigro, tanto che neanche gli immunostimolatori gli danno una svegliata...
Nel frattempo ho ripetuto anche l'emocromo e, udite! udite!
I neutrofili sono scesi ancora...
Ebbene si, ieri erano a 500 (1/4 di quelli che avrebbero dovuto realmente essere) mentre oggi erano a 200.
 La strage degli innocenti...
Vabbè che dovrei pure aspettarmelo eh, non è la prima volta che i neutrofili fanno i mattacchioni. Già quando facevo le chemio pre operatorie si divertivano a scendere proprio il giorno stesso dell'inizio della chemio costringendomi a passare una notte in più in ospedale, ritardando l'inizio della terapia, con la paura che non salissero in tempo per il giorno dopo e mi costringessero a tornare a casa (che non è proprio vicino all'ospedale, eh).
In quei casi avevo preso l'abitudine di chiamare a raccolta i neutrofili e fargli un bel discorsetto da umano a difesa immunitaria e debbo dire che poi sono sempre saliti in tempo per il giorno dopo. Almeno se glielo chiedi gentilmente ubbidiscono. Vedi tu le stranezze...
 Che poi pensavo, certo che midollo osseo e difese immunitarie si sono accoppiati proprio bene eh...tale padre, tale figlio.

 Evabè per il resto anche i globuli bianchi sono scesi ulteriormente ma sono ancora accetabili mentre l'emoglobina continua a danzare tra il 9,2 e il 9,3.

Per il resto, che dire, tiro un mezzo sospiro di sollievo e attendo i risultati dell'ultimo esame.
Ora, se volete scusarmi avrei un discorsetto da fare.



Alessio

lunedì 7 aprile 2014

La strada è ancora in salita

Eh già, la strada pare voglia farsi sempre più ripida...
Stamattina ho fatto altre analisi di controllo e inaspettatamente i valori sono usciti molto bassi. A parte l'emoglobina che sta ancora smaltendo la sbornia della settimana scorsa anche i globuli bianchi, le piastrine e i neutrofili sembrano aver accusato il colpo a scoppio ritardato.
Pensavo fosse una cosa abbastanza normale, ma a detta dei medici non lo è. Si, perchè ormai da circa 2 mesi e mezzo ho cominciato una cura con una sostanza a base di vischio che avrebbe dovuto impedire che le difese immunitarie venissero sterminate da questi party estenuanti. Ora, se dopo quasi 3 mesi di terapia a base di vischio le difese immunitarie calano ancora così vistosamente (e si parla di cifre di neutrofili davvero vicine allo 0) può essere che ci sia qualcosa che non va nel midollo osseo.
Quindi le cose sono due: o c'è una disfunzione del midollo osseo, a sua volta dovuta da una causa scatenante, oppure ho un midollo osseo così pigro da far invidia a pisolo. E vi giuro che la seconda ipotesi non è una battuta.
Per sapere con certezza quale delle due ipotesi è quella giusta domani dovrò fare una serie di analisi come la VES, l'LDH e la PCR che dovrebbero rilevare la possibile presenza di infezioni del sangue, neoplasie, ecc.
Spero di avere i risultati già domani così da non avere per troppo tempo la cosiddetta spada di Damocle sul capo.
Che dire quindi...la strada si fa più ripida? Armiamoci di bastoni!
Farovvi sapere.



Alessio


sabato 5 aprile 2014

Il riposo del guerriero

Ebbene si, dopo le ore di intenso divertimento di martedì mattina è giusto anche riposarsi un po', ecco quindi spiegata la mia momentanea assenza.
Il party, per la cronaca, è andato benissimo.
Nonostante fossi arrivato lì puntuale gli organizzatori hanno pensato bene di farmi attendere 2-3 ore prima di cominciare l'infusione di Sambuca, ho chiesto il motivo e mi hanno risposto che l'attesa aggiungeva hype e quindi al momento opportuno avrei provato ancora più felicità ed euforia.
Infatti più o meno alle 11:00 il party comincia e lì la mia gioia ha raggiunto livelli inimmaginabili.
Ero così felice che ho deciso di partecipare al gioco centra la bacinella riuscendo a vincere per ben 2 volte e garantendomi così l'accesso al gioco successivo ingoiaquellapillolagrandequantounoZeppelin, che però, purtroppo, ho perso miseramente.
Dopo circa un oretta di giochi ho deciso di riposarmi e così il tempo restante l'ho passato a godermi gli effetti benefici della Sambuca.
Insomma, alla fine mi sono divertito così tanto che ho deciso di abbonarmi al party e partecipare alla replica del 15 aprile e a tutte quelle future.
Data questa mia decisione (e dato l'alto numero di repliche in programma) ho chiesto ai dott...ehm...agli organizzatori di mettermi un altro CVC, dato che quello precedente l'ho dovuto togliere (senza anestesia, mi sentirei di aggiungere) durante il ricovero di 2 mesi per la broncopolmonite. E così il 15 ho anche in programma l'inserimento del nuovo CVC, che teoricamente andrebbe inserito in anestesia locale, ma cui mi sottoporrò solamente previa martellata sulla cocozza così da essere sicuro di tenere a freno la mia masochistica curiosità.
Ma parliamo ora degli effetti a medio-lungo termine di tanta felicità concentrata in poche ore.
Beh, pensavo peggio.
Mi aspettavo una tale euforia da avere ancora voglia di giocare a centra la bacinella e a quell'altro gioco che per comodità da ora chiamerò solo ingoialoZeppelin, invece no. Dopo i primi 2-3 giorni passati in stato di ibernazione totale, in cui le mie facoltà fisiche e mentali erano pari a quelle di una caffettiera, mi sono subito sentito meglio e pronto per affrontare la replica del party.
Ad oggi anche le mie difese immunitarie sembrano aver reagito bene al dopo sbornia, tranne forse l'emoglobina che deve essersi divertita così tanto che al momento sta ancora dormendo...ma nulla di preoccupante (spero). Magari nei giorni prossimi vi tengo aggiornati...
Detto ciò torno a riposarmi che il 15 devo essere bello fresco e carico perchè non posso mancare.
Sia mai che si divertano senza di me...



Alessio

lunedì 31 marzo 2014

Sambuca Party

Oggi sono a Bologna. Già, per mia grandissima gioia sono a Bologna.
Sono contento a tal punto che piuttosto che stare qui preferirei ritrovarmi in Siberia a -30° mentre fuggo, nudo, da un branco di lupi feroci.



...che immagine raccapricciante...



Sorvoliamo và.
Dicevo, mi trovo a Bologna perchè dopo i Ginger Party e le Aranciata Party delle settimane scorse domani dovrò partecipare ad un Sambuca Party.
Non ve lo avevo detto? Eppure mi sembrava di aververlo anticipato nello scorso post...vabbè.
Comunque, il party inizierà alle ore 8:00 (e badate bene che ho scritto 8:00, non 20:00) presso l'Istituto Ortopedico Rizzoli, abbiamo optato per la mattina perchè farlo la sera era troppo mainstream e così abbiamo deciso di cambiare un po'.
La cosa particolare di questo party è che la Sambuca vi verrà sparata direttamente in vena da un aggeggio simile a questo:












così da percepirne molto meglio gli effetti benefici, e lo farete da stesi, così in caso di picchi di euforia o mancamenti per la gioia già vi ritrovate in posizione di sicurezza.
Inoltre non preoccupatevi se non vedrete le bottiglie, anche quelle le abbiamo reputate troppo mainstream. La Sambuca vi verrà portata infatti in sacche molto simili a questa:







Siete tutti invitati, grandi e piccoli, belli e brutti, alti e bassi, magri e grassi. Ma badate che prima di poter entrare dovrete sottoporvi ad una serie di analisi (che io già ho fatto e superato) per stabilire se il vostro corpo potrà reggere a cotanto divertimento e felicità, quindi preparatevi psicologicamente.
Per il resto sarà una mattinata indimenticabile, ci saranno anche numerosi giochi come Centra la bacinella, Corsa con le stampelle, Lucida il mio cranio o IngoiaquellapillolagrandequantounoZeppelin.
Vi aspetto numerosi eh, e per quelli che non potranno venire, beh, potrò sempre scrivere un riepilogo della giornata qui sul blog.
A questo punto so cosa vi state chiedendo...perchè la Sambuca?
Eh, non ditelo a me, io avevo votato per la Vodka (il colore è quello), che avevo pure un paio di amici russi e kazaki da invitare, ma che volete...questo passa la casa...


Alessio

mercoledì 26 marzo 2014

Dopo la salita c'è sempre una discesa

Nota del capitolo precedente: prevedibilmente la stanchezza ieri mi ha fatto saltare un passaggio. C'è da specificare che prima di cominciare le chemio i medici decidono di farmi fare una nuova PET di controllo per cercare di capire nuovamente l'origine dei noduli al polmone. L'esito della PET stavolta non solo conferma che i noduli al polmone sono un ritorno di malattia ma mostra nuove metastasi all'inguine, alla colonna vertebrale e all'osso sacro. Insomma la situazione è degenerata. Da qui, la decisione dei medici di cominciare nuovamente le chemio.Chiedo scusa per aver saltato queste informazioni.

Bene, è di ora di raccontarvi anche l'ultimo pezzo del racconto, niente più rinvii.

 Il 24 Marzo mi presento alle 16 in ospedale pronto per sottopormi alla TAC di controllo. Non so per quale motivo, ma non ero assolutamente teso, anzi, ero pronto a ricevere qualunque notizia buona o brutta che fosse.
Finalmente alle 17 mi fanno entrare, come al solito mi fanno passare un paio di volte nella macchina (con la solita temperatura polare a -30°) e poi mi dimettono. I risultati mi verranno comunicati il giorno dopo prima di fare il quinto ciclo di chemio il quale verrà modificato in base ai risultati.
Nonostante mi senta tranquillo la notte dormo poco o niente e così il giorno dopo alle 5 già sono sveglio. Passo le seguenti 2 ore andando avanti e indietro per la stanza d'albergo, creando un fosso degno di quelli di zio Paperone.
Alle 8 in punto arrivo in ospedale, mi fanno le analisi e mi preparo ad attendere i dottori.
Dopo 2 ore di attesa finalmente vengono a riferirmi gli esiti della TAC...che non sono tanto positivi.
I noduli infatti seppur di molto poco hanno continuato a crescere. Certo è che la chemio ha rallentato la crescita ma questo di certo non è un risultato soddisfacente in quanto l'obiettivo è ridurre la massa non rallentarla. Il risultato è che bisogna passare al piano B...quindi c'era un piano B. Pfiu!
Il piano B prevede di cambiare uno dei due farmaci che attualmente faccio con uno che "dovrebbe essere più efficace", testuali parole del dottore.
"Dovrebbe? Come DOVREBBE? dal 2012 è la quarta terapia che cambio e se le altre ERANO efficaci e non hanno funzionato figuriamoci questa che DOVREBBE essere efficace!!"
 
Questo è stato il mio primo pensiero, che fortunatamente la mia bocca non ha espresso.
Pensandola razionalmente "dovrebbe" non è che sia una parola che ispiri tanta fiducia ma dato che non abbiamo alternative vediamo di accontentarci.
Quindi mi ritrovo punto e daccapo ad affrontare una nuova salita, non ho idea di quanto durerà questa terapia ne so che fine abbiano fatto le restanti metastasi, immagino di dover fare a breve un altra PET per scoprirlo, ma tanto dopo la salità c'è sempre una discesa, no? E la discesa arriverà, bisogna solo raggiungerla.
Che poi, poco fa riflettevo sul numero di PET e TAC fatte fin'ora dal 2012: quante saranno? Venti? Trenta? Cinquanta? Con tutte queste radiazioni alla fine della cura potrei tranquillamente diventare giallo come i Simpson o potrebbe crescermi una terza mano o anche potrei entrare a Chernobyl senza che mi succeda nulla...e anche se so che molto difficilmente accadrà una cosa simile devo ammettere di essere molto affascinato all'idea.
Lo so, sono un irresponsabile.


Alessio


martedì 25 marzo 2014

Antefatto: I'm back - Parte 4 di 4

E così eccoci giunti all'ultimo capitolo di questo (s)piacevole viaggio nel tempo, eravamo arrivati alla mia guarigione.
Dunque, dopo l'ultima chemio comincio di nuovo a vivere la mia vita: uscire, portare l'auto, vedere gli amici, ecc. In più comincio una terapia sperimentale con un farmaco di nome MEPACT il quale oltre che ridurre la mortalità del 12% o giù di li (e qui scialiamo, signori [e signore]), in teoria avrebbe dovuto "addestrare" le mie difese immunitarie a reagire contro delle eventuali future cellule tumorali. Un progetto ambizioso, mi dico.
Il farmaco andrà fatto 2 volte a settimana per i primi 3 mesi e poi 1 volta a settimana per i restanti 6, per un totale di 48 cicli diluiti in 9 mesi. Ogni infusione dura circa 2 ore e a causa delle massicce dosi di antistaminici che mi fanno prima del farmaco il giorno della terapia inodosso nuovamente i panni di un ghiro e non faccio che dormire fino al giorno dopo.
Passano i giorni, le settimane e i mesi. La protesi ormai mi permette di fare tutto ciò che voglio nei limiti del possibile e durante una radiografia di controllo mi stupisco della perfezione con cui è stata installata.
Le prime due immagini sono scattate frontalmente, le seconde di profilo















Andiamo, non mi dite che non sembra il ginocchio di Robocop!!
Cosa? Non l'avete mai visto?
Beh io si, fidatevi, è uguale.

Dicevo, i mesi passano tranquilli, ed inizio anche a decidere il mio percorso universitario.
Tutto procede bene fino alla visita di controllo del 24 settembre 2013: la TAC mostra infatti un piccolissimo nodulo (di appena 1,6 mm) molto sospetto al polmone sinisto e così mi prenotano una PET per il 10 ottobre e una TAC con contrasto per l'11.
La PET non rileva nulla di eclatante, e il che è un bene perchè significa che il nodulo non è "attivo", mentre dalla  TAC si scopre che ho parte dei bronchi (circa 7 mm) inspessiti; tuttavia nessuno dei medici sa spiegarsi la natura del nodulo e dell'inspessimento e così decidono di farmi una una broncoscopia con biopsia. Alla parola "broncoscopia" mi si sono rizzati i capelli e gelato il sangue nelle vene, tuttavia anche i medici hanno un cuore e quindi decidono di farmela in anestesia totale.
Il 23 faccio la broncoscopia con annessa biopsia e mi preparo ad attendere i risultati.

Ma i guai non vengono mai da soli, e io sembro una calamita per codesti guai.
Il 26 mi sveglio nella notte con dei terribili dolori al busto e alla schiena, febbre a 40 e dei brividi che in confronto il martello pneumatico mi fa una pippa.
Mi portano al pronto soccorso dove mi accettano in codice giallo per sospetta broncolpomonite...un altra...UN ALTRAH!!! Ad esattamente 1 anno di distanza dalla prima.
E questa volta non mi sono accontentato della semplice broncopolmonite, ma mi si è creato anche un ascesso al polmone destro e ho un infezione del sangue dovuto probabilmente al CVC. Non mi son fatto mancare nulla.
"Care difese immunitarie, fate schifo, datevi all'ippica.
Saluti

Alessio"

E niente rimango ricoverato in ospedale per ben due mesi, dal 26 ottobre al 24 dicembre.
Perchè così tanto tempo? Perchè i medici erano tante ciofeche che non sapevano manco fare il loro lavoro.
Ho cambiato 3 volte terapia, fatto 2 broncoscopie, tolto il CVC e riempito credo un centinaio di provette di sangue senza vedere un minimo miglioramento. Solo grazie all'intervento di un infettivologa che mi bombarda con i più pesanti antibiotici in circolazione riesco a guarire a metà gennaio 2014. Intanto durante il ricovero arrivano gli esiti della biopsia sui noduli: tutto negativo, non sono un ritorno di malattia. Sono al settimo cielo.
Ma la gioia dura poco, perchè la TAC di controllo che conferma la guarigione dalla broncopolmonite mostra anche un dato sconcertante. I noduli (perchè poi sono diventati 2 durante la PET) che avevo al polmone si sono ingrossati enormemente e non si sa perchè.
Ora, dato che per i medici tutto ciò che cresce è maligno decidono di consultarsi tra loro e con i chirurgi rotacici per stabilire il da farsi.
Il 3 febbraio mi convocano a Bologna e mi confermano i miei sospetti: i noduli sono delle metastasi e per di più sono inoperabili, quindi si può solo sperare nella chemioterapia.
Le nuove chemio andranno fatte in Day Hospital, dureranno qualche ora e tra una chemio e l'altra ci saranno 1 o 2 settimane di pausa in base al farmaco.
Altra mazzata, ormai le colleziono...prendo più mazzate io che una pallina da baseball quindi ormai ci ho fatto il callo. L'importante è guardare al futuro con ottimismo.
Riesco a fare 4 cicli di chemio, ed eviterò di descrivervi i soliti rognosi effetti collaterali, poi il 24 marzo (cioè ieri ndr.) ho la TAC di controllo per stabilire se queste chemio hanno effetto o no. In caso contrario non so se esista un piano B, ma meglio non pensarci, prenderò le notizie buone o cattive che siano come ho sempre fatto: con il sorriso sulla faccia. Manca poco. L'ora della verità si avvicina...

...ma questo ve lo racconto domani, sono appena tornato da Bologna e dopo 6 ore di auto sono leggermente fritto, abbiate pazienza (e perdonate anche eventuali "orrori" di ortografia).
Ora il blog è finalmente al passo coi tempi e non sembro più un vecchio bacucco che racconta della sua gioventù. 
Per quanti leggeranno questo post prima di domattina, auguro una buona notte a tutti. Ciao!

Alessio


lunedì 24 marzo 2014

Antefatto: come Robocop - Parte 3 di 4

Bene, proseguiamo il nostro viaggio nel tempo con la terza parte del racconto.
Dicevo, durante l'ultima chemio mi avvertono che l'intervento è programmato per il 9 novembre (si, nel capitolo precedente ho fatto un errore di data, ma poi capirete perchè) e che il 5 ho il ricovero.
Poi mi spiegano a grandi linee in cosa consisterà l'intervento: in pratica taglieranno circa 12-13 cm di femore e 1-2 cm di tibia per poter creare una protesi mobile e permettermi di tornare a muovermi liberamente. Ora, quale mai potrà essere stato il pensiero di un 19enne che tenta di sdrammatizzare la situazione di fronte a tale notizia? Vi do un indizio: guardate il titolo del post.
 Esatto!
"Un primo passo per diventare come Robocop!!" ...roba da prendermi a ceffoni, eh?! Ma andiamo avanti.
Il 5 di novembre mi presento tutto baldanzoso in reparto, ma da subito una cosa non convince gli infermieri: la forte tosse che ho da circa una settimana. Mi fanno fare così una TAC al torace e cosa esce fuori? Che ho una bella broncopolmonite e che quindi l'intervento me lo posso pure sognare.
Vi lascio immaginare il mio stato d'animo quel 5 novembre. Da giorni aspettavo quel 9 novembre per potermi finalmente liberare da quella bestia che avevo nella coscia e quando il momento sembrava essere giunto ecco che si presenta un nuovo ostacolo da superare che rinvia tutto. Evabè così è la vita.
Sono costretto così a tornare a casa e a sottopormi ad una massiccia dose di antibiotici per 2 settimane, dopodichè il 19 novembre mi sottopongo alla radiografia di controllo la quale mostra che finalmente la broncopolmonite è passata. I medici così mi fissano l'intervento per venerdi 23 novembre (ecco quindi spiegato l'errore del capitolo precedente).
Il giorno prima dell'intervento decido di chiamare a raccolta globuli bianchi, piastrine ed emoglobina e li prego di non fare altri scherzi prima dell'intervento, dopo poi possono fare quel che vogliono.
Impietosite le mie difese immunitarie decidono di darmi retta e così il 23 novembre mi svegliano all'alba e mi portano in sala operatoria dove nel giro di 10 minuti mi riaddormentano nuovamente. L'intervento dura circa 6 ore ma riesce perfettmente.
Il giorno dopo viene a farmi visita l'ortopedico che mi ha operato e mi dice che purtroppo il tumore aveva intaccato anche il quadricipite e così hanno dovuto togliermi parte del muscolo (io ad occhio direi una buona metà) ma che questo non influirà assolutamente sulla guarigione in quanto la parte rimanente di muscolo compenserà quella mancante. In più mi porta delle brutte notizie inaspettate: in primis la mia protesi ha una componente che andrà cambiata ogni circa 10 anni; in secondo luogo potrò camminare, certo, ma è sconsigliato correre, saltare, fare qualunque tipo di sport pericoloso per il ginocchio e andare in bicicletta...praticamente non potrò fare quasi più nulla e questo non è quello che l'ortopedico mi aveva detto all'inizio.
 Ma che ci posso fare? Dovrei davvero prendermela? 50 anni fa me l'avrebbero amputata la gamba, dovrei essere grato di avere la possibilità di poter tornare a camminare. Prendiamola con filosofia.
Intanto i primi giorni passano tranquillamente grazie all'anestesia epidurale che mi addormenta completamente il corpo da bacino in giù, tuttavia allo scadere dell'effetto anestetico inizia l'inferno.
Dolori lancinanti a tutta la gamba sinistra e sulla cicatrice, febbre, e in più le mie difese immunitarie, seguendo alla lettera il mio discorso di qualche giorno prima, decidono di andarsi a fare una vacanza costringendomi a fare trasfusioni e a prendere immunostimolatori.
Fortunatamente il reparto di ortopedia oncologica del Rizzoli ha un personale efficentissimo che mi ha aiutato molto a superare il momento critico.
Dopo molti giorni passati tra fisioterapia e antidolorifici arriva il giorno della prima chemio post operatoria, e dato che l'esito dell'esame istologico sul femore (che dovrebbe stabilire se le chemio hanno avuto effetto o no) ancora non è arrivato si decide di farmi fare un gingerino da 2 giorni giusto per copertura, il quale, fortunatamente, non mi porta effetti collaterali degni di nota.
Intanto la cicatrice migliora di giorno in giorno.
Notare la lunghezza della zip composta da 33 punti















Nota: la gamba incerottata è la sinistra, la webcam ha specchiato l'immagine e nella foto risulta come destra.

Intanto i giorni passano e arriva anche il risultato dell'esame istologico, la mortalità delle cellule tumorali dopo le chemio è stata di "appena" il 60%. Si, appena, perchè in oncologia per poter ritenere che una cura abbia avuto successo si deve avere un tasso di mortalità che superi il 90%.
Ciò significa che i gingerini e le aranciate chemioterapiche non hanno fatto effetto e che quindi bisogna cambiare terapia.
Decidono di farmi 4 cicli da 5 giorni di chemio, con una pausa tra un ciclo e l'altro di 15 giorni.
Ora, per me già era duro rimanere per 4 giorni di seguito attaccato alla pompa, 5 giorni sono decisamente troppi!! Eppure mi tocca.
Anche stavolta sarò breve, i 4 cicli si dimostrano duri come i precedenti e mi portano gli stessi effetti collaterali aggiungendoci però la sonnolenza...
Avete presente il ghiro? Ecco, da vegetale con le nuove chemio sono diventato un ghiro. Dormo giorno e notte, il che è un bene dato che quando sono sveglio devo sopportare febbre, stomatite e dolori vari.
Però come dico sempre tutto passa e così un bel dì di marzo 2013 termino le chemio. Beh, vi dirò che quel bel dì mi è sembrato di rinascere. Ormai grazie alla fisioterapia ero tornato a camminare (o quasi), la zip era guarita e le TAC non mostravano segni di malattia. Ero felice. Ero tornato a vivere.

Ma ancora una volta il destino aveva altri progetti per me.


Continua...


domenica 23 marzo 2014

Antefatto: ma erano chemio? - Parte 2 di 4

Vi dirò, questo racconto mi fa sentire un po' Papà Castoro (e io lo odiavo) però cercherò di ignorare questa sgradevole senazione e andrò avanti.
Dov'ero rimasto? Ah si, al ricovero.
Bene, il 25 vengo ricoverato e iniziano a farmi tutti gli esami possibili e immaginabili: analisi del sangue (si son presi 6 provette!! manco sapevo di avere tutto sto sangue), radiografia, TAC e risonanza magnetica. E ovviamente il caro vecchio agoaspirato...
Ora, per una persona normale l'agoaspirato dovrebbe essere un esame relativamente semplice da sopportare in quanto si fa in anstesia locale, quindi basta stendersi, rilassarsi e pensare ad altro, 10 minuti e tutto è finito. Già, ma sottolineo: per una persona normale, non per me. E si, perchè la mia naturale (e aggiungo masochistica) curiosità mi ha spinto a tenere gli occhi fissi sul ginocchio per tutto l'intervento, cosicchè io mi sia goduto lo splendido panorama di ago, discretamente spesso, che entra ed esce per svariate volte dal mio ginocchio cercando di aspirare un campione di tessuto malato.
Qualcuno è riuscito a farmi una foto a tradimento all'uscita dalla sala operatoria:

Comunque, dopo questa simpatica esperienza ho passato i seguenti 3-4 giorni tra analisi varie e incontri con i medici. In questi giorni vengo a sapere che la biopsia conferma la presenza del tumore e che quindi seguirò un protocollo standard che prevede 4 cicli di chemioterapia pre operatoria (da cominciare nell'immediato), intervento di resezione femorale con installazione di una protesi al posto del ginocchio seguito da altri 5 cicli di chemioterapia. Inoltre mi avvertono che le chemio hanno una possibilità, seppur abbastanza rara, di rendere sterili e di conseguenza che sarebbe meglio depositare il seme in un apposita banca per poter comunque avere la possibilità di avere un eventuale figlio. Detto ciò mi dimettono per un paio di giorni in attesa che si liberi un letto nel reparto di chemioterapia e così ne approfitto per andare a mettere un po' di seme nel freezer.
Quando torno in ospedale mi fanno sapere che i cicli pre intervento saranno composti da 1 infusione continua da 2 giorni alternata ad un infusione continua per 4 giorni. Questo per 2 volte e con una pausa di 2 settimane tra una chemio e l'altra.

La prima chemio dura appena 2 giorni ma sono due giorni che sembrano non passare mai. Lo stomaco decide di accogliere la prima chemio con salti mortali e avvitamenti tripli che portano una nausea continua. Il farmaco è di un colore giallino, quel colore che ricorda l'aranciata in lattina, "Beh, non deve essere poi così malvagio" mi dico...povero ingenuo.
E così passo 2 giorni a base di aranciata chemioterapica e gocce contro la nausea...roba che in confronto il soggiorno in un hotel a 5 stelle alle Hawaii è un incubo. 
Torno a casa e le 2 settimane di pausa trascorrono tranquille e senza troppi problemi: la nausea scompare dopo poco e i valori del sangue seppur ballerini mi costringono a rimandare la chemio solo di 2 giorni. Beh, significa che l'organismo ha risposto bene no? Buon segno.
Il ginocchio intanto smette di farmi male anche se il gonfiore rimane.
La situazione il 13/09/2012, da notare il femore-mongolfiera















Troppo presto viene la data del secondo ricovero, questa volta per il ciclo da 4 giorni, ovvero quello più pesante in quanto i farmaci da fare stavolta saranno due. Uno di un colore indescrivibile e l'altro di colore rosso...bene mi ci voleva proprio un bel gingerino!
In più questa volta mi applicano anche il CVC, ovvero il catetere venoso centrale, un tubicino che entrando dal petto arriva fino all'arteria succlavia, cioè una gorssa vena che arriva direttamente al cuore. Da questo tubicino è possibile infondere i farmaci o fare prelievi, eliminando così la seccatura di essere forati come un puntaspilli.Tuttavia questo tubicino ha bisogno di una certa manutenzione per evitare che si infetti e quindi è anche una bella seccatura.
Anche i 4 giorni passano con mooolta lentezza, ma tra litri di gocce antinausea, corse improvvise al bagno e giramenti di testa anche questo ciclo passa. Tutto passa.

Purtroppo questa volta i 20 giorni di pausa non sono stati tranquilli come quelli precedenti. Dopo appena 3 giorni dalla chemio i globuli bianchi hanno deciso che era ora di fare harakiri e il loro numero si è spaventosamente avvicinato allo 0, le piastrine li hanno seguiti a ruota e per un pelo non ho dovuto fare le trasfusioni e come se non bastasse ha deciso di farmi visita anche la stomatite, la quale per il dolore mi ha impedito anche solo di parlare e mi ha costretto a mangiare per 1 settimana solo omogeneizzati. Più ovviamente l'immancabile febbre fissa a 40 gradi.
Praticamente un vegetale, mi mancava solo il vaso.

Mi rendo conto di ver scritto tanto e quindi ve la farò breve, gli altri 2 cicli di chemio sono passati più o meno come quelli precedenti: valori del sangue ballerini, la stomatite che ogni tanto veniva a farsi una settimana di vacanza nella mia bocca e la febbre che si avvicinava ogni volta alla temperatura di un termosifone.
Il periodo che va da settembre a novembre 2012 è stato tremendo, ma la speranza della guarigione e la fiducia nei medici mi ha spinto ad andare avanti e nonostante non sempre sia stato facile ho sempre cercato di essere ottimista.

Finalmente durante l'ultimo ciclo mi avvertono che l'intervento è programmato per 23 novembre, "Ottimo, finalmente a breve mi libererò dell'ospite indesiderato" penso. Eh no caro, troppo facile.
Il destino aveva qualcos'altro in serbo per me.


Continua...


 


sabato 22 marzo 2014

Antefatto: l'entrata in guerra (e che guerra!) - Parte 1 di 4

Mi presento, il mio nome è Alessio ho 20 anni e da un anno e mezzo sono in guerra con la cosiddetta "malattia del secolo" ovvero il cancro. Prima di contrarre questa malattia sono sempre stato, nonostante la mia magrezza sembrasse dimostrare il contrario, un ragazzo fisicamente molto forte: mai avuto problemi di salute, le infezioni stagionali non sapevo neanche cosa fossero e la parola ospedale era a me sconosciuta. Qulcuno però aveva deciso che la mia vita era stata troppo semplice e che era ora di complicarla un po', così agli inizi di giugno del 2012 inizio ad avvertire quando cammino un lieve dolore all'altezza del ginocchio, nella zona distale del femore.
"Vabè" penso io "sarà un dolorino da nulla, passerà", e così passano i giorni e le settimane.
Arriviamo a luglio e il dolore persiste, anzi aumenta, infatti il ginocchio comincia a farmi male anche a riposo, però è ancora un dolore blando e quindi continuo a dirmi che non è nulla. "Ma come?!", direte voi, "hai un dolore al ginocchio che persiste da un mese, ti aumenta pure e tu non ti preoccupi?" ebbene si, se potessi tornerei nel luglio di 2 anni fa e mi spedirei a calci nel deretano dal dottore, fatto sta che allora non lo feci.
Passano altri giorni e il dolore aumenta sempre di più, caso volle che in quel periodo avessi una visita da un ortopedico a causa di un problema alla schiena e così accennai a lui i dolori al ginocchio. Per tutta risposta lui mi tastò con vigore il ginocchio (facendomi vedere le stelle) e concluse che il problema era la cartilagine che era debole e andava rinforzata. Mi rifilò un integratore e tanti saluti.
Inizio a prendere questi integratori ma il dolore non va via, anzi, aumenta a tal punto che necessito delle stampelle per camminare e il ginocchio comincia a gonfiarsi, così vado dal medico di famiglia che mi fa fare una radiografia, la quale però esce APPARENTEMENTE pulita. Ricordatevi questo "apparentemente", perchè in futuro ne riparleremo.
Scartata la radiografia il medico mi fa fare una risonanza magnetica e da qui si inizia ad intravedere qualcosa, dicono che ho del liquido nel ginocchio ma che per sicurezza devo fare una TAC con contrasto. Faccio la TAC con contrasto ed esce fuori la verità: ho una massa lunga 10 cm nella zona distale del femore (quella che si collega al ginocchio, per capirci). Intanto sono passati quasi 3 mesi dalla comparsa del dolore.
Il 22 agosto del 2012 il medico di famiglia pronuncia la sua sentenza: ho un osteosarcoma al femore, un tumore maligno che colpisce le ossa, e devo farmi vedere quanto prima da un esperto.
Per me, sul momento, è stata come una mazzata. Mi sono trovato dall'oggi al domani catapultato in un mondo completamente nuovo per me, un mondo fatto di ansie, paure, sofferenze e dolori.
Lucido come sempre mio padre si mette immeditamente in contatto con il primario del reparto di ortopedia oncologica dell'Istituto Ortopedico Rizzoli di Bologna che mi fissa un appuntamento per il 24 agosto.
Ve la farò breve, l'ortopedico mi conferma quel che il medico di famiglia già mi aveva anticipato e mi fa notare che il tumore lo si vedeva tranquillamente fin dalla radiografia (e qui ricordatevi quell'"apparente").
Domanda: adesso io cosa dovrei fare a quel precisissimo e competentissimo radiologo che non è riuscito a vedere in una radiografia un tumore di 10 cm? Come minimo dovrei svitargli gli occhi e riavvitarglieli al contrario. Ma ogni consiglio e ben accetto.
E poi niente, il 25 agosto vengo ricoverato, indosso la mia uniforme da combattimento, imbraccio il mio fucile fatto di speranza e buona volontà e dichiaro guerra al male del secolo mentre mi chiedo se mai tornerò alla vita di prima.


Continua...