Un aiuto concreto

Dedico questo post non ad un aggiornamento della mia situazione ma per darvi un'informazione molto importante.
Come sapete (e se non lo sapete fate ammenda!) l'11 di questo mese è dedicato a tutte le mamme del mondo. In questa particolare occasione l'AIRC sarà presente in tutte le piazze italiane (principali e non) per regalare, in cambio di una piccolo contributo di 15€, l'Azalea della Ricerca da tenere o regalare ad una persona cara.
I fondi saranno destinati interamente alla ricerca sui tumori femminili.
Per conoscere la piazza più vicina a sé basta cliccare sul banner qui lateralmente  ------------------->
e cliccare su "trova piazza" oppure (per i pigri) andare a questo indirizzo.
E' un gesto piccolo ma molto importante, perchè se io e molte altre persone oggi siamo ancora qui è grazie anche ad iniziative come questa e alla generosità della gente.
Per ora non c'è altro, ci si vede in piazza!!

Il bivio

Ed eccomi tornato da quello che sarebbe dovuto essere l'ennesimo Sambuca party. Dico "sarebbe dovuto" perchè è saltato a causa di un contrattempo, ma andiamo per gradi.
Ci eravamo lasciati che mi era rimasto un solo battaglione di neutrofili e che avrei dovuto fare delle analisi per sapere se finalmente almeno una parte di quelli andati in ferie erano tornati.
Ebbene si, e hanno pure portato parenti, amici e amici di amici da fuori, tanto che il loro numero era più di 5 volte maggiore del dovuto.
"Tutto a posto" direte voi.
Ebbene no, perchè tempo 2 giorni e 1 un uscita distensiva con i parenti che il loro numero è tornato ad essere quasi quello di prima tanto che la terapia era a rischio. Evvabbè, almeno un uscita me la sono fatta.

Comunque, il 28 notte parto e il 29 mattina mi presento per il ricovero in ospedale per fare una risonanza magnetica all'encefalo dato che da mesi soffro di cefalee, che abbiamo però sempre addebitato alle chemio, ma che è venuto il momento di controllare. Beh a parte l'attesa di 4 ore e i 40 minuti passati tra assordanti schioppi (e chi ha fatto almeno una risonanza magnetica in vita sua sa di cosa parlo) tutto è filato liscio...fino alla sera stessa.
I medici hanno infatti deciso di tenermi per la notte in quanto il giorno dopo (ovvero ieri) molto presto prima della terapia dovrò sottopormi a quel famoso piccolo intervento per mettere il port che avrei dovuto mettere la volta scorsa.
Dicevo, tutto fila liscio fino le 18-19 circa, quando viene la dottoressa per comunicarmi gli esiti della risonanza la quale mostra delle macchie di dubbia natura in entrambe gli emisferi dell'encefalo.
Questo ovviamente stavolge tutto e mette sul chi va là i medici, i quali decidono immediatamente di interrompere la attuale terapia, prenotarmi una TAC torace per il giorno dopo e prenotarmi per il 5 maggio una visita con un altro medico dell'ospedale Bellaria, esperto in questo campo, per valutare la natura delle macchie e se il caso di cominciare con la radioterapia.
A questo punto del viaggio mi trovo davanti ad un bivio: se le macchie dovessero rivelarsi collegate alla malattia cambierò completamente terapia (per la terza volta) e a questo punto la ripida salita che sto percorrendo si tramuterà in scalata; se invece le macchie si riveleranno di altra natura continuerò con questa terapia e la salita rimarrà tale. Quale strada prenderò? Non lo so, sarà il destino a sceglierla, io lo saprò solo il 5 maggio.

Ieri mattina mi svegliano di primo mattino per portarmi in sala operatoria per mettere finalmente sto benedetto CVC. Sono tranquillo perchè il giorno prima la dottoressa mi ha detto che, essendo l'intervento per impiantare il port più invasivo degli altri tipi di CVC, il paziente viene addormentato. Così lascio il mio fedele martello anestetizzatore in camera e mi dirigo in sala operatoria.
Qui mi accoglie un infermiera, molto gentile tra l'altro, che inizia a prepararmi per l'intervento e inizia a chiedermi "Sei preoccupato? Tanto non ce n'è motivo eh"
Io: "Nono, il mio problema è che non sopporto essere sveglio durante gli interventi, ma tanto la dottoressa mi ha detto che mi addormenterete quindi sono tranquillo"
Mi guarda.
La guardo.
E prima che proferisca parola ho già capito tutto.
"Guarda, non so quale dottoressa ti abbia detto una cosa simile ma per questo tipo di interventi noi non addormentiamo, al massimo ti sediamo un po' ma rimarrai vigile".
Credo di averci messo 20 secondi buoni per metabolizzare la "bella" notizia. Dov'è il mio martello quando ne ho bisogno?
Rassegnato all'idea di rimanere sveglio e sentire il dottore armeggiare sul torace mi faccio sedare. Rimango vigile per 2 minuti, poi non ricordo più nulla.
Fortunatamente la sedazione ha fatto il suo dovere e se pure durante i 30 minuti di intervento sono rimasto sveglio ora non ricordo niente se non delle leggere punture quando mi hanno messo i punti.
Che dire, per stavolta mi è andata bene e adesso si tratta solo di sopportare il dolore post intervento che durerà 2-3 giorni, poca cosa.
Come ultima tappa della giornata mi fanno fare la TAC al torace la quale però non mostra cambiamenti significativi rispetto alla precedente di 1 mese fa e così il programma del giorno prima rimane inalterato.
Poi finalmente tutti a nanna che il giorno dopo si torna a casa.

E infatti ora sono qui, mezzo "imbambolato" a causa degli antidolorifici ma contento di essere finalmente a casa, anche se per poco visto che domenica sera devo ripartire. 
Per il momento però mi godo il presente, al futuro poi ci penserò, ora ho tante cose da fare. Il destino può aspettare.




Alessio

C'è nessuuuuno?!

Ok, parto con l'avvertirvi che non sono morto (come qualcuno potrà aver ipotizzato), il lungo periodo di assenza è stato dovuto principalmente al fatto che la mia testa di niente mi ha fatto dimenticare a Bologna l'alimentatore del pc e quindi non ho potuto aggiornare il blog prima. In realtà ancora non sono rientrato in possesso del prezioso aggeggio e sto aspettando che me lo spediscano (se non l'hanno già fatto), peró dato che i tempi sembrano essere lunghi mi sono deciso a scrivere dall'ipad.
"E allora perchè non l'hai fatto prima, genio?" vi starete chiedendo.
Beh il fatto è che io odio scrivere lunghi testi sul touch e comunque il computer ha il pregio di essere più immediato e di avere lo schermo più grande...insomma è più comodo.Tuttavia viste le circostanze eccomi qui.
Partiamo dal Sambuca party della settimana scorsa.
Partiamo col fatto che non ho messo il CVC poichè già c'erano 4 persone, quindi mi sa che lo metterò la volta prossima...ma tanto son tranquillo perchè il martello per l'anestesia me lo porto da casa.
Comunque, replica è andata benissimo, stavolta ero così euforico che ho deciso di non partecipare a nessun gioco e rilassarmi per tutta la durata della festa. Dopotutto 3 ore per fortuna passano subito (chissà perchè non la pensavo allo stesso modo quando andavo a scuola).
Tornato a casa ci sono stati i soliti 2-3 giorni di post sbornia, roba che se mi avessero fatto un elettroencefalogramma sarebbe uscito completamente piatto, e poi fortunatamente ho iniziato a sentirmi bene.
Ebbene si, dopo il post sbornia mi sentivo così bene che per un attimo ho pensato che le difese immunitarie non sarebbero scese stavolta. Povero, piccolo, ingenuo Alessio.
Evidentemente avevo sopravvalutato le mie difese immunitarie.
E infatti dalle analisi di sabato scorso siamo venuti a sapere che i neutrofili hanno deciso chi di passare a miglior vita chi invece di andare a farsi il fine settimana fuori, tanto che a rapporto ne erano rimasti circa un battaglione, mal equipaggiati e mal addestrati.
E così ricomincia il periodo di riposo...beh, più clausura che riposo. Per ora l'ultima resistenza immunitaria resiste e ancora non mi sono beccato nessun virus e spero resisti almeno fin quando gli immunostimolatori non inizino a fare effetto.
Quindi niente ora sono qui, con pigiama di pile e vestaglia a dispetto dei forse 20 gradi di casa in attesa del peggio...mi manca solo la scodella in testa e lo sguardo allucinato e poi potrebbero spedirmi direttamente in neuro.
Per ora credo sia tutto, domani ho le prossime analisi e spero davvero che escano buone perchè almeno una passeggiata mi piacerebbe farla prima di partire di nuovo.
È strano, la stessa passeggiata che tempo fa mi sembrava una cosa scontata e poco divertente adesso mi sembra una cosa bellissima, un momento di svago per staccare la spina e osservare il mondo che cambia con i miei occhi. Dopo un po' anche il più orso del mondo (io) si stuferebbe del paesaggio della finestra di casa propria e desidererebbe sgranchirsi le gambe.
Peccato che ci sia bisogno di perdere una cosa prima di apprezzarla a pieno.
Ok, stasera sono stranamente sentimentale, meglio chiudere qui, eh?



Alessio

Gioia e gaudio!

Nuntio vobis gaudium magnum: habemus neutrofili!

Ebbene si, dopo 4 siringhe di immunostimolatori e un discorso lungo e appassionante i neutrofili sono finalmente saliti quasi, e dico QUASI al limite minimo: 1900.
Una piccola conquista pagata al prezzo di qualche mal di schiena e qualche dolore alle articolazioni dovute agli immunostimolatori. Non male direi.
Per quanto riguarda il resto dei valori tutto è tornato alla normalità (alla normalità per un ragazzo che si sottopone a chemioterapia da quasi 2 anni, si intende), tranne che per l'emoglobina che pare essersi innamorata del numero 9,3. Io gli dico di puntare almeno al 10, ma niente, si accontenta.

So cosa state pensando...
"Embè sti risultati degli ultimi esami ce li dici o vuoi continuare a fare battute da cretino?"

Ebbene, ho i risultati ma sono scritti in dottorese.
Avete presente quella lingua che riescono a comprendere solo medici e farmacisti? Bene, raddoppiate la difficoltà perchè nel referto ci sono solo numeri senza valori di riferimento.
Capirete bene che mi sono ritrovato davanti ad un rebus.
Ovviamente non mi sono arreso, e armatomi di ipad ho cercato di destreggiarmi in quel mare di numeri, simboli e grafici. Sono riuscito a scoprire che ho giusto qualche valore di poco alterato ma oltre questo il risultato è stato un tremendo mal di testa e così ho issato bandiera bianca.
Tutto questo per dirvi che verrò a sapere se gli esiti sono buoni o no solo quando andrò nuovamente a Bologna per la replica del Sambuca party...e cioè mercoledì.
Io sono ottimista, voglio dire, a dispetto di tutto mi sento alla grande (fisicamente e non) e quindi non vedo che problemi potrei avere...mi rendo conto che quest'ultima frase detta da uno che ha il cancro non ha molto senso, ma che volete che vi dica, davvero sento che andrà tutto bene.

Detto questo vi saluto, devo andare a prepararmi psicologicamente per mercoledì.
Presto la mia gioia toccherà nuovamente picchi inimmaginabili per voi comuni mortali.
Si, ok, la smetto...



Alessio

Buone nuove!!

Oggi sono arrivati gli esiti di quasi tutte le analisi e fortunatamente, a parte la VES leggermente alta, tutti i valori erano in regola. Dico "quasi" perchè mancano ancora gli esiti di un ultimo esame abbastanza importante che però arriveranno venerdì, tuttavia da queste analisi si può iniziare a pensare che il mio midollo osseo non abbia problemi ma che sia semplicemente mooooolto pigro, tanto che neanche gli immunostimolatori gli danno una svegliata...
Nel frattempo ho ripetuto anche l'emocromo e, udite! udite!
I neutrofili sono scesi ancora...
Ebbene si, ieri erano a 500 (1/4 di quelli che avrebbero dovuto realmente essere) mentre oggi erano a 200.
 La strage degli innocenti...
Vabbè che dovrei pure aspettarmelo eh, non è la prima volta che i neutrofili fanno i mattacchioni. Già quando facevo le chemio pre operatorie si divertivano a scendere proprio il giorno stesso dell'inizio della chemio costringendomi a passare una notte in più in ospedale, ritardando l'inizio della terapia, con la paura che non salissero in tempo per il giorno dopo e mi costringessero a tornare a casa (che non è proprio vicino all'ospedale, eh).
In quei casi avevo preso l'abitudine di chiamare a raccolta i neutrofili e fargli un bel discorsetto da umano a difesa immunitaria e debbo dire che poi sono sempre saliti in tempo per il giorno dopo. Almeno se glielo chiedi gentilmente ubbidiscono. Vedi tu le stranezze...
 Che poi pensavo, certo che midollo osseo e difese immunitarie si sono accoppiati proprio bene eh...tale padre, tale figlio.

 Evabè per il resto anche i globuli bianchi sono scesi ulteriormente ma sono ancora accetabili mentre l'emoglobina continua a danzare tra il 9,2 e il 9,3.

Per il resto, che dire, tiro un mezzo sospiro di sollievo e attendo i risultati dell'ultimo esame.
Ora, se volete scusarmi avrei un discorsetto da fare.



Alessio

La strada è ancora in salita

Eh già, la strada pare voglia farsi sempre più ripida...
Stamattina ho fatto altre analisi di controllo e inaspettatamente i valori sono usciti molto bassi. A parte l'emoglobina che sta ancora smaltendo la sbornia della settimana scorsa anche i globuli bianchi, le piastrine e i neutrofili sembrano aver accusato il colpo a scoppio ritardato.
Pensavo fosse una cosa abbastanza normale, ma a detta dei medici non lo è. Si, perchè ormai da circa 2 mesi e mezzo ho cominciato una cura con una sostanza a base di vischio che avrebbe dovuto impedire che le difese immunitarie venissero sterminate da questi party estenuanti. Ora, se dopo quasi 3 mesi di terapia a base di vischio le difese immunitarie calano ancora così vistosamente (e si parla di cifre di neutrofili davvero vicine allo 0) può essere che ci sia qualcosa che non va nel midollo osseo.
Quindi le cose sono due: o c'è una disfunzione del midollo osseo, a sua volta dovuta da una causa scatenante, oppure ho un midollo osseo così pigro da far invidia a pisolo. E vi giuro che la seconda ipotesi non è una battuta.
Per sapere con certezza quale delle due ipotesi è quella giusta domani dovrò fare una serie di analisi come la VES, l'LDH e la PCR che dovrebbero rilevare la possibile presenza di infezioni del sangue, neoplasie, ecc.
Spero di avere i risultati già domani così da non avere per troppo tempo la cosiddetta spada di Damocle sul capo.
Che dire quindi...la strada si fa più ripida? Armiamoci di bastoni!
Farovvi sapere.



Alessio

Il riposo del guerriero

Ebbene si, dopo le ore di intenso divertimento di martedì mattina è giusto anche riposarsi un po', ecco quindi spiegata la mia momentanea assenza.
Il party, per la cronaca, è andato benissimo.
Nonostante fossi arrivato lì puntuale gli organizzatori hanno pensato bene di farmi attendere 2-3 ore prima di cominciare l'infusione di Sambuca, ho chiesto il motivo e mi hanno risposto che l'attesa aggiungeva hype e quindi al momento opportuno avrei provato ancora più felicità ed euforia.
Infatti più o meno alle 11:00 il party comincia e lì la mia gioia ha raggiunto livelli inimmaginabili.
Ero così felice che ho deciso di partecipare al gioco centra la bacinella riuscendo a vincere per ben 2 volte e garantendomi così l'accesso al gioco successivo ingoiaquellapillolagrandequantounoZeppelin, che però, purtroppo, ho perso miseramente.
Dopo circa un oretta di giochi ho deciso di riposarmi e così il tempo restante l'ho passato a godermi gli effetti benefici della Sambuca.
Insomma, alla fine mi sono divertito così tanto che ho deciso di abbonarmi al party e partecipare alla replica del 15 aprile e a tutte quelle future.
Data questa mia decisione (e dato l'alto numero di repliche in programma) ho chiesto ai dott...ehm...agli organizzatori di mettermi un altro CVC, dato che quello precedente l'ho dovuto togliere (senza anestesia, mi sentirei di aggiungere) durante il ricovero di 2 mesi per la broncopolmonite. E così il 15 ho anche in programma l'inserimento del nuovo CVC, che teoricamente andrebbe inserito in anestesia locale, ma cui mi sottoporrò solamente previa martellata sulla cocozza così da essere sicuro di tenere a freno la mia masochistica curiosità.
Ma parliamo ora degli effetti a medio-lungo termine di tanta felicità concentrata in poche ore.
Beh, pensavo peggio.
Mi aspettavo una tale euforia da avere ancora voglia di giocare a centra la bacinella e a quell'altro gioco che per comodità da ora chiamerò solo ingoialoZeppelin, invece no. Dopo i primi 2-3 giorni passati in stato di ibernazione totale, in cui le mie facoltà fisiche e mentali erano pari a quelle di una caffettiera, mi sono subito sentito meglio e pronto per affrontare la replica del party.
Ad oggi anche le mie difese immunitarie sembrano aver reagito bene al dopo sbornia, tranne forse l'emoglobina che deve essersi divertita così tanto che al momento sta ancora dormendo...ma nulla di preoccupante (spero). Magari nei giorni prossimi vi tengo aggiornati...
Detto ciò torno a riposarmi che il 15 devo essere bello fresco e carico perchè non posso mancare.
Sia mai che si divertano senza di me...



Alessio