La VETTA!

La VETTA !!!!!


Ok ragazzi perdonate se gli aggiornamenti non saranno proprio lucidi e perfetti ma scrivo dall'Ipad ( e come sapete gli schermi touch non li digerisco), da steso e con un dolore alla schiena insistente e fastidioso .... Ma andiamo avanti con calma che già vi sto facendo una testa tanta a quest'ora del mattino.

Purtroppo lunedì 6 ottobre sono stato nuovamente ricoverato d'urgenza al Rizzoli a causa di alcuni tremendi dolori all'altezza del torace e della schiena ( identici a quelli che portarono al peggioramento di agosto), e li ovviamente si sono subito attivati per farmi tutte le analisi del caso. Tac, radio, tutte analisi cui i risultati un soldato già se li sente prima e non si stupisce se entra il PRIMARIO,
Esordisce con un " dobbiamo parlare" e prosegue con testuali parole: " ABBIAMO FATTO IL POSSIBILE ". ....



È vero avete fatto il possibile come io ho fatto il possibile. È stata una guerra lunga dura ed una scalata estenuante, ma sapete cosa??? Io una VETTA l'ho raggiunta.
Ok, non è la VETTA Per cui ho combattuto ma vi assicuro che è una VETTA BELLISSIMA
Una vetta che CHIUNQUE DOVREBBE VEDERE.....



Alessio......

Adolescenti e Cancro

Come promesso (anche se in ritardo, come mio solito) oggi vorrei presentarvi un progetto ambizioso messo su da una persona veramente fantastica: Rebecca Domino. Ma partiamo prima dicendo CHI è Rebecca Domino.
Rebecca Domino è una scrittrice emergente che dedica la sua vita ad aiutare gli adolescenti malati di cancro e fino ad ora lo ha fatto con libri, raccolte fondi, diffusione di storie, ecc.
Dal 2 settembre, tuttavia, Rebecca ha aperto uno splendido sito internet: Adolescenti e Cancro.
Il sito è rivolto a tutti quei ragazzi tra i 13 e i 24 anni che hanno (o hanno avuto) il cancro e vogliono informarsi, condividere le proprie storie, trovare amici, idee e chi più ne ha più ne metta.
La particolarità del sito è che vi è un intera sezione ("Conosci ragazzi come te!") dedicata interamente a coloro che hanno voglia di conoscere nuovi amici per fare amicizia, cercare supporto, conforto o semplicemente farsi quattro chiacchiere.
Inoltre la malattia è vista a livello "internazionale": nel sito non troverete solo storie di ragazzi italiani, ma di moltissime nazionalità perchè così come la malattia non conosce confini neanche l'amicizia, il supporto e le cure dovrebbero averli.
A questo punto vi starete domandando: "Ma perchè fare tutto questo?".
La risposta è che specialmente in Italia l'argomento "cancro" è ancora molto poco trattato, se ne parla pochissimo perchè si preferisce voltare la testa dall'altro lato e far finta di nulla. Così un ragazzo che dall'oggi al domani si ritrova catapultato in un mondo come questo spesso può rimanere spaesato e ritrovarsi completamente solo senza supporto, informazioni o nulla. Adolescenti e Cancro vuole essere una sorta di "fune di salvataggio" per tutti quei ragazzi che cercano aiuto e non sanno dove trovarlo.
Ovviamente non starò qui a descrivervi tutte le splendide idee presenti nel sito, vi invito a dare uno sguardo voi stessi, questo è l'indirizzo http://adolescentiecancro.weebly.com/, chissà che anche voi non possiate trovare qualche informazione o idea interessante.
Mentre qui potrete trovare la pagina facebook https://www.facebook.com/adolescentiecancro/timeline piena di iniziative e news.

Ma passiamo alla domanda da un milione di euro: il sito funziona?
Beh, vi dico solo che ad oggi, dopo appena un mese dall'apertura del sito, si è già formato un nutrito gruppo di ragazzi/e chi in remissione, chi ancora no che passano le giornate a chiacchierare, scambiarsi idee, fare progetti, darsi una mano, ecc. proprio come degli amici normali, nonostante la distanza che li separa e io sono fiero di farne parte.
E tutti noi siamo ragazzi che se non fosse stato per la generosità di Rebecca probabilmente mai ci saremmo incontrati, per questo dico: grazie Rebecca!



Alessio

Ma quanto è Candida questa montagna!

Sisi, direi che questa montagna è così Candida che abbaglia! E non lo dico per dire eh, abbaglia sul serio, dovreste vederla.

Si, vi porto altri rapidi aggiornamenti più un'anticipazione, e il primo che fa lo spiritoso sulla mia presenza qui dopo così poco tempo gli faccio mangiare tutte le razioni K scadute, quindi non voglio vedere scritte in corsivo in questo post. Intesi? Bene.

Dunque, ricordate quando nello scorso post avevo detto di aver risolto il problema della deglutizione? Beh, era una palla.
La dottoressa mi aveva dato delle gocce (che però dall'odore e dal sapore sospetto fossero disinfettante) che alla fine non sono servite ad un ciufolo ed anzi, la situazione ha cominciato a peggiorare. Alla fine sono arrivato alla condizione che per ogni boccone dovevo bere un abbondante sorso d'acqua per non strozzarmi ed ovviamente la situazione non era sostenibile. E a cosa poteva pensare la mia mente fantasiosa?
"Sarà la massa tumorale che preme sull'esofago e non mi fa deglutire" oppure "O magari è un problema neurologico".

Eeeeehhh.....
Felicità, è tenersi per mano
Andare lontano la felicità.
E' il tuo squardo innocente
In mezzo alla gente la felicità.
E' restare vicini come bambini
La felicità...

Bene, con queste strambe idee martedì mi presento a Bologna per il mio bitterino settimanale e durante la visita pre bevuta spiego tutto alla dottoressa di turno. La prima cosa che mi fa fare è spalancare la bocca per guardare la gola e cosa trova? Suvvia non è difficile, indovinate...

Una splendida ed abbagliante Candida in stadio anche abbastanza avanzato! Alè!
In quel momento avrei voluto tanto baciare la dottoressa per il sollievo, ma fortunatamente mi sono contenuto.
E quindi niente, per prima cosa ho dovuto rinunciare al bitterino settimanale, perchè con una Candida in stadio avanzato come l'avevo io era sconsigliabile berlo (così mi son pure fatto 1200km per rimanere a stomaco vuoto) e poi ho dovuto cominciare una bella terapia antifungina per poter tornare ad ingoiare. Ad oggi, dopo 3 giorni di terapia ancora devo mangiare lentamente e a piccoli bocconi ma almeno non devo imbottirmi d'acqua ogni volta!

Però sono contento, la montagna quando è candida è più bella no? Cosa c'è di più bello che scalare un monte candido sotto ad un caldo sole estivo? (beh, quasi non più estivo). Sono così contento che quasi potrei mettermi a cantare...se solo non ci fosse il pericolo di scatenare una valanga di proporzini titaniche...

Passiamo all'anticipazione và: entro il finesettimana vi presenterò un fantastico progetto creato da una fantastica persona, quindi siate pronti e stay tuned!



Alessio

Questi miscredenti...

"Due aggiornamenti nell'arco di 4 giorni?! Un evento!"

Eh beh, ve lo dicevo che stavo migliorando! Ma comunque è un aggiornamento rapido.

"Meglio che niente..."

Bene, il 16 ho fatto la mia brava quarta infusione di liquidi e...approposito!!...ve l'ho detto che sono stato promosso al San Bittèr? No? Ebbene si, questa nuova terapia cominciata ad agosto è proprio a base di San Bittèr. Non mi sbaglio.
Comunque, cosa dicevo? Ah si, il 16 ho fatto la mia brava quarta infusione di bitterino e ne ho approfittato anche per risolvere la questione deglutizione, purtroppo la dottoressa che faceva le visite non era quella di sempre, andava un po' molto di fretta e così non gli ho potuto chiedere della risonanza alla testa, vabbè, alla fine martedì son di nuovo su e lo chiederò allora.
Detto questo stavolta è successa una cosa che riflette perfettamente quanto i medici credano in questa terapia.
Ero in attesa che mi chiamassero per cominciare l'infusione quando passa il primario, mi vede, si siede affianco a me e cominciamo a parlare di come mi sento. Ovviamente io gli riferisco oltre ai piccoli fastidi anche i progressi e le buone notizie, per un interminabile secondo il suo volto si è trasformato in un misto di tenerezza e compassione, poi è tornato normale e ha detto "Oh, almeno qualche piccola soddisfazione...", poi ci ha salutato e se n'è andato.

Ora, tu servo della medicina, osi guardare me fiero soldato scalatore con compassione e tenerezza???
DUBITI CHE POSSA SCALARE LA MIA MONTAGNA? MA SCHERZIAMO?

Vediamo...potrei fargli trovare una mina sotto al letto oppure imbottirgli l'ufficio di napalm? Voi che dite? Idee? Certi miscredenti vanno trattati come meritano!


Ok ok, basta, non voglio arrabbiarmi, anche perchè c'è pure una buona notizia sotto il fattore "peso".

 Ad oggi, ladies e gentlemen abbiamo sfondato la soglia dei 57kg!! Mai successo da quando sono in vita!!







 Adesso l'obiettivo sono i 60...sperando non ci metta una vita per raggiungerli.
Troppo oltre non vorrei andare, vabbè che 1,83 per 60 ancora si è considerati sottopeso, ma io ho una scalata da fare, mica posso appesantirmi troppo. Avete mai visto uno scalatore (soldato per di più) grassone? Ecco.
Non voglio mica diventarlo io!



Alessio

Update!

Come promesso eccomi con qualche novità, e stavolta non ci ho messo quasi un mese per portarvele...stiamo migliorando!

Comunque, parlo di novità perchè di aggiornamenti non ce ne sono essendo passato troppo poco tempo dall'inizio della nuova terapia: la prima infusione l'ho fatta il 19 agosto e ad oggi ne ho fatte appena tre, decisamente poche per stabilire se abbiano avuto un qualche tipo di effetto oppure no.
Le novità, più che novità sono buone notizie!

"Nuooo!! Ma davvero?!"

Eh si...

"E finalmente cribbio! A furia di leggere sto blog mi stavo deprimendo! Per essere un soldato ti piace prendere calci nel sedere a destra e a manca eh!"

E pure avete ragione...

Ma sorvoliamo.

Dopo qualche giorno dalla seconda terapia ho notato che il respiro rumoroso e la tosse persistente hanno cominciato a scemare gradualmente. Così, se prima sembravo un vecchio trattore arrugginito degli anni quaranta in funzione ora invece sembro una macchinetta per i poc corn: il respiro rumoroso è completamente svanito mentre la tosse è nettamente diminuita.
Ovvio, ancora non riesco a fare più di 500 metri camminando e parlando e il mio respiro profondo equivale ad un respiro normale di un altra persona, ma è normale, sto lavorando con un solo polmone, quindi chi si lamenta!
Proprio in questi giorni sono stato ad Assisi per un piccola vacanza-break e davvero mi sono stupito di qunanto io sia riuscito a fare in rapporto a quel che ho. 
Per quanto riguarda il dolore non ho idea di come sono messo in quanto essendo sotto oppiacei tutto è mascherato...e per fotrtuna aggiunerei io.
Unico effetto collaterale particolarmente fastidioso deriva proprio dall'antidolorifico che ultimamente mi sta causando qualche problema nella deglutizione, ma questo lo farò subito presente alla prossima salita ai medici che (si spera) mi diano qualcosa per risolvere questo fastidioso problema. 
E pensate che sia finita? Ancora no!
Ricordate quando vi dicevo di essere sempre stato un ragazzo magrissimo che non metteva un etto? Bene, con una piccola spinta della cura cortisonica che sto facendo insieme agli antidolorifici sono passato dai 47kg per 1,83 (avete letto bene) post "dieta dell'uccellino" ai 56,5kg di ora. QUASI 10 CHILI!!!

"Seh, ma col cortisone bari!"

Bugia! Il cortisone serve solo da stimolo! Datemi le mie soddisfazioni!


Bon, ora che vi ho portato le buone notizie e fatto il mio lavoro da soldato passiamo ai programmi futuri:
la quarta infusione dovrei averla, valori permettendo, il 16 e in questa data mi piacerebbe anche chiedere ai medici la data di un eventuale risonanza alla testa. Ormai è passato abbondandtemente un mese e mezzo dall'ultima radio e io vorrei tanto sapere ste macchie all'encefalo che fine hanno fatto...anche se, data la scomparsa di giramenti di testa vari, un idea ce l'avrei, ma non lo diciamo.

Insomma la scalata continua, come sempre, però il fatto che ci siano questi piccoli segnali del respiro e della tosse fa comunque ben sperare in qualcosa di più grande. Magari in una piazzola di sosta con telefono SOS. Chissà.
Intanto andiamo avanti, che chi si ferma è perduto!



Alessio

Capolinea? No grazie!

Avete ragione, avete ragione, come al solito sono in ritardo ma vi giuro che questa volta sono successe così tante cose che ho voluto aspettare un periodo di riposo per riportarle tutte, altrimenti avrei dovuto scrivere quasi un post ogni due giorni.
Ed ora eccomi qua per aggiornarvi degli avvenimenti degli ultimi...mmmhh...25 GIORNI?!
Corbezzoli se sono in ritardo!!!

Bando alle ciancie.
Se non ricordo male eravate rimasti che stavo facendo le radio per le macchie al cervello. Beh, le radio sono passate in modo più o meno pulito: periodi di nausea e giramenti di testa a parte davvero non ho avuto altri tipi di problemi. Certo, adesso è possibile di nuovo leggere il futuro sulla mia lucida capoccia ma quello è il male minore, anzi, è un ottimo modo per arrotondare che di questi tempi fa sempre comodo (approposito, chi ne vuole approfittare il primo consulto è gratis).
Comunque, per vedere quanto sarebbero state efficaci queste radio avrei dovuto aspettare almeno un mese e mezzo per far riassorbire l'edema cerebrale dovuto dagli stessi raggi e così i medici mi danno due settimane di pausa dalle chemio per riprendermi dalle radio.

Una Pausa!! Un po' di tranquillità!!! Che può andare storto?


 ...


Quando mi taglieranno questa lingua magari smetterò di autosfigarmi...



Bene, diciamo che nel mese e più di pausa dalle chemio dovute da radio, pausa di riposo, ecc. la situazione al livello polmonare (e non solo) è precipitata rapidamente.
Già dopo neanche una settimana dall'ultima radio ho cominciato ad avvertire tremendi dolori al livello del torace e della schiena che ovviamente mi hanno fatto insospettire all'istante, i primi periodi sono riuscito a controllarli con gli antidolorifici classici ma poi neanche questi hanno più avuto effetto.
Giunto a Bologna ho subito fatto una TAC di controllo e prevedibilmente le notizie non erano buone.
La massa si è allargata ulteriormente, e in più adesso c'è anche del liquido intorno al polmone che mi causa respiro affannoso e una tosse perenne. Senza contare dei nuovi noduli all'altezza del pancreas e neanche ricordo più dove. I medici, preoccupati, mi hanno subito prenotato una visita radiologica per vedere se si poteva intervenire con le radio per cercare di limitare la crescita, ormai immune alle chemio a quanto pare.
Esito della visita radiologica: negativo.
Secondo il radiologo la radioterapia, a causa del liquido e della grandezza della massa, porterebbe più problemi che benefici e che quindi è altamente sconsigliata. Inoltre mi aggiunge che il polmone è già molto se funziona al 20% ed è per questo che sono sorti i problemi nella respirazione.

Beh che dire, venire a sapere da un giorno all'altro che le chemio non riescono a far regredire la massa e che di radio non se ne parla non è il massimo.
E ora? Quali sono le alternative? Siamo giunti al capolinea?
Queste erano le domande che mi giravano all'uscita dello studio del radiologo. Eppure ero stranamente tranquillo.
Il giorno dopo i medici mi mettono davanti a due opzioni (che comunque mi aspettavo già da giorni):
1. Arrendersi, cominciare una terapia palliativa, e andare avanti finchè si riesce.
2. Fare un ultimo tentativo disperato e provare un farmaco già provato in precedenza (per l'osteosarcoma) e vedere se fa effetto.
Ora, in un primo momento ero un po' titubante, anche perchè riprendere delle chemio con un corpo ormai debilitato come il mio non so quanto avrebbe potuto aiutare, cioè della serie "per salvarlo lo stendiamo". Tuttavia i medici mi hanno assicurato che questa terapia non sarà una di quelle bombe che ho fatto in passato e che quindi di pericoli non ce n'erano.
A questo punto la scelta tra l'issare bandiera bianca e tentare quest'ultima strada direi che era più che scontata, specialmente per un soldato ligio al suo dovere. E così ho deciso.
Ovviamente mi hanno fatto cominciare la chemio il giorno stesso la mia decisione (di tempo ne avevamo perso fin troppo) e ora si va avanti così, nella speranza che quest'ultima cartuccia possa portare  suoi frutti. Anche se questo lo sapremo tra almeno un mesetto o poco più con la nuova TAC, quindi ci si prepara ad aspettare.
Probabilmente molti si staranno chiedendo come mi sento in questo momento. Beh, che dirvi, continuo ad essere tranquillissimo. Tutto quello che c'era da fare, da provare, da sperimentare l'ho fatto; non ho lasciato vie inesplorate e quindi non ho rimpianti, il mio l'ho fatto e non ho nulla da rimproverarmi. Ora tutto sta nel destino e in questa terapia, se deve andare bene va bene, altrimenti ho fatto il possibile e sono soddisfatto delle mie scelte.
Ritengo che, quando si sa di aver fatto di tutto, di aver dato il possibile e di non aver rinunciato a nulla, semplicemente ci sia bisogno di mettersi da parte e vedere come la situazione evolve. Affannarsi e disperarsi non serve a nulla, la vita è questa e c'è ben poco che si possa fare per cambiarla, tanto vale viversela e accogliere tutto quello che ci viene dato, di bello e di brutto.

Proprio stamattina, riflettendo sulla mia situazione, pensavo che sembra quasi che il destino mi abbia fatto la sua proposta: lui mi avrebbe fatto scalare comodamente e senza fatica la mia montagna, ma probabilmente io in cima non ci sarei mai arrivato; invece quasta montagna ho deciso di continuare a scalarla IO perchè anche se solo con l'1% di probabilità in cima ci voglio arrivare.



Alessio    

Piccoli problemi di percorso...

Ebbene si, la mia mancanza forzata è stata causata ancora una volta da qualche piccolo (insignificante, proprio) incidente di percorso di cui già vi avevo anticipato un po' di giorni fa con un rapido telegramma.
Eh già, perchè dopo manco una settimana dal mio ormai abituale Vodka Party mi ha colpito una combo formata da blocco intestinale più discesa delle difese immunitarie sotto zero con conseguente febbrone da cavallo.
Fortunatamente, e dico fortunatamente, che mi trovavo ancora a Bologna per fare le radio (poi rimandate) per le macchie all'encefalo, così che sia stato ricoverato immediatamente al Sant'Orsola nel quale son guarito dal blocco + febbrone in appena (si fa per dire) 8 giorni...situazione identica a quella della broncopolmonite di fine anno scorso nella quale stetti 2 mesi in ospedale al Cardarelli e rischiai un polmone causa incapacità dei medici eh, ma sorvoliamo.
Dicevo, dopo 8 giorni di ricovero sabato mattina mi dimettono, ma mica per liberarmi eh, nono, perchè per lunedì al Bellaria erano già pronti ad iniziare le radio che erano state rimandate. 5 trattamenti in 5 giorni, da lunedì al venerdì e poi a seguire rivalutazione della situazione. E così ora sono qui, in un appartamentino in quel di Bologna a farmi i ciufoli miei mentre attendo gli ultimi due trattamenti di radioterapia. Tre sono andati, mancano gli ultimi. Debbo ammettere che comunque a parte un po' di mal di testa inizialmente è un po' di nausea qua è la di effetti eclatanti non ne sto avendo e questo già è un fattore importante. Mo stringiamo i denti, andiamoci a fare ste altre due radio e speriamo che stavolta il "buon" vecchio destino (a proposito, ma qualcuno poi l'ha visto?) me ne mandi una buona e mi faccia sparire queste macchie. Farovvi sapere.

Per quanto riguarda la dieta di cui vi parlavo la volta scorsa direi che è stata decisamente accantonata e a nulla sono valse le proteste di mia madre che davvero ci credeva molto, ma io davvero non ce la facevo più. Non me la sento di dire che la causa del blocco intestinale possa essere stata la dieta (anche se una dieta squilibrata potrebbe aver contribuito), fatto sta però che in 2 anni non avevo mai avuto problemi del genere e mai come stavolta il ciclo di chemio era pure stato più debole in vista delle radio. Comunque non è stato questo a farmi interrompere la dieta ma un fattore psicologico, tenete a mente queste mie parole: IO IL CIBO DEGLI UCCELLINI NON LO RIESCO A MAGNÀ.
Aggiungiamoci il colpo di grazia sferrato dal primario del reparto di chemio e da una dottoressa che più o meno con queste parole ci fa "Ma fategli mangiare quello che vuole, pure una pizza con salsicce se lo desidera". Questo per denotare che studi scientifici provati che rapportano alimentazione e malattia ancora non esistono. E la frittata è fatta.
Bye bye, dieta dell'uccellino!
Poi, io non sono mai stato un gran mangione, ma se mi togliete carne, pesce, latte e derivati, proteine animali varie, zuccheri in qualsiasi forma e pure buona parte delle verdure io vado al manicomio eh; giuro, potrà sembrare strano, ma la mia lucidità mentale stava calando drasticamente, il cibo ha pur sempre la sua importanza. Più i giorni passavano e più mi deprimevo, ho scoperto che l'alimentazione è davvero importante sotto questo punto di vista.
E niente questi erano i piccoli problemi di percorso che mi hanno tenuto per qualche tempo lontano dal blog, mail, ecc. e anzi, mi scuso da subito se ho trascurato qualcuno ma solo da poco ho ripreso (quasi) la vita normale.
Tuttavia, prendiamola sempre con filosofia e diciamo che quello appena passato era un punto particolarmente difficile della scalata a cui il destino mi ha costretto. Un punto che però ora pare superato, e quindi si va avanti, la cima prima o poi deve arrivare no?! Pure l'Everest ne ha una...



Alessio